Hoi, leuk dat je het verhaal van mijn zus Anya wil lezen! Zij is 14 jaar en heeft een ziekte. Door haar ziekte kan ze er niet zo goed over vertellen. Daarom hebben we afgesproken dat we allebei een stukje van het verhaal vertellen. Ik begin en daarna gaat Anya verder. Ik zal ook even zeggen wie ik ben: ik ben Levi en ik ben 16 jaar.
Toen Anya geboren werd, had haar gezicht de vorm van een driehoek. Ze had ook een spleet in haar verhemelte. Daar heeft ze een operatie voor gehad. En ze kon niet goed drinken. Daarom kreeg ze eten door een slangetje. Verder ontdekten de dokters dat ze minder goed hoorde. Maar met gehoorapparaten gaat dat beter. Ze dachten dat Anya iets kon hebben. Daarom hebben ze veel testen bij haar gedaan. Zo kwamen ze erachter dat ze KBG syndroom heeft.
Ook had Anya wat meer tijd nodig om te leren lopen. En vond ze het moeilijk om te schrijven. Maar met de hulp van een fysiotherapeut gaat dat nu de goede kant op. Anya’s voortanden zijn best breed, dat komt vaker voor bij KBG syndroom. Ook vindt ze het fijn als alles op dezelfde manier gaat. Dat geeft haar rust.
Anya is naar een gewone basisschool geweest, daar kreeg ze hulp met leren. Dat vind ze wat moeilijker. Nu zit ze op het voortgezet speciaal onderwijs. Dat is een middelbare school waar kinderen op hun eigen niveau kunnen leren.
Anya gaat nu iets over haarzelf zeggen: Ik zit op een erg leuke school en voel me daar fijn. Ik heb een paar aardige vrienden op school. Ik zit in een kleine klas en ze geven mij extra aandacht. Ik leer Nederlands en rekenen, maar ook andere dingen. Bijvoorbeeld koken en bakken. Vooral taarten bakken vind ik erg leuk. Straks ga ik samen met Levi een appeltaart bakken en opeten! Hmm lekker! Dat is wat ik wilde vertellen.
Kenmerken
Kinderen met KBG syndroom:
- worden soms geboren met een spleet in hun lip of verhemelte (schisis)
- kunnen problemen hebben met drinken
- hebben soms een gezicht dat de vorm heeft van een driehoek
- hebben vaak brede voortanden als ze hun blijvende tanden krijgen
- kunnen soms niet goed scherp zien
- hebben soms problemen met horen
- doen er meestal langer over om te leren lopen
- hebben vaak meer tijd nodig om bewegingen te leren maken voor bijvoorbeeld schrijven of aankleden
- hebben soms epilepsie
- hebben vaak een milde verstandelijke beperking
- hebben soms autisme spectrum stoornis of ADHD
- zijn soms vaker bang
- moeten soms dingen steeds op dezelfde manier doen
- hebben soms een rug die scheef groeit (scoliose)
- kunnen een kleine lengte hebben
Je ziet verschillen bij KBG syndroom. Het ene kind heeft er meer last van dan het andere.
Hoe vaak komt het voor?
We denken dat er in Nederland een paar honderd kinderen en volwassenen KBG syndroom hebben.
Wat is er aan te doen?
KBG syndroom gaat niet over. Dokters geven een behandeling om de kenmerken minder te maken. De tandarts kan de tanden regelmatig controleren. Als een baby een spleet in de lip of het verhemelte, kan dat behandeld worden. Een logopedist kan helpen bij problemen met drinken en eten. Soms krijgt een kind dan eten door een slangetje (sonde). Een kind dat niet goed ziet, kan een bril krijgen. Als een kind niet goed hoort, kan een gehoorapparaat helpen. Een fysiotherapeut kan hulp bieden zodat het kind zo goed mogelijk leert bewegen. De arts kan tegen de epilepsie medicijnen geven. De orthopedagoog (een deskundige die kinderen kan helpen met psychische klachten) kan begeleiden als het kind bang is of als het steeds handelingen op dezelfde manier moet doet. Een psychiater (dokter die veel weet van psychische ziektes) kan helpen bij autisme spectrum stoornis of ADHD. Een orthopeed (dokters die veel weet van botten) controleert of er een behandeling nodig is als de rug scheef groeit.
Is het erfelijk?
Ja en nee.
KBG syndroom kan soms erfelijk zijn. Dat betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Hoe dat zit, lees je bij Hoe erft een eigenschap of ziekte over? bij autosomaal dominant erfelijk.
Maar meestal is het niet erfelijk. Dan is het bij het kind ontstaan. Als dit kind groot is, dan kan het KBG syndroom wel weer doorgeven aan zijn of haar kinderen.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand die KBG syndroom heeft? Of heb je het zelf? En wil je daarover vertellen?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
KBG syndroom
Informatie van het Erfocentrum
ZeldSamen
Informatie en lotgenotencontact
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om tijdens de afspraak met de zorgverlener aan bod te laten komen wat kind en ouders belangrijk vinden.