Ik ben Sanne en ik ben 13 jaar. Toen ik geboren werd, had ik een gat in mijn middenrif. Daar wil ik vandaag iets over vertellen.
Misschien heb je nog nooit van je middenrif gehoord. Maar je hebt vast wel eens de hik gehad! Bijvoorbeeld als je te snel gedronken hebt. Nou, dan trekt je middenrif samen.
Je middenrif is een platte spier. Die zit tussen je buikholte en je borstkas. Ik had er dus een gat in. Dokters noemen dat hernia diafragmatica. Hernia betekent gat. En diafragma is je middenrif. De dokters hadden het ontdekt toen ik in de buik van mijn moeder zat.
Door dat gat kwamen mijn maag en mijn darmen in mijn borstkas terecht. Toen ik net geboren was, had ik er veel last van. In je borstkas zitten je normaal je hart en je longen. Maar bij mij werden die weggeduwd door mijn maag en mijn darmen. Daardoor hadden mijn longen minder ruimte om te groeien. En had ik moeite met ademhalen. Ik kreeg te weinig zuurstof binnen. Mijn huid zag er daarom blauw uit. Daarom kreeg ik van de dokter hulp bij het ademhalen. En gelukkig werd ik snel geopereerd. Het gat in mijn middenrif is dichtgemaakt.
Het litteken van de operatie zie je nu bijna niet meer. Het gaat nu goed met mij. Wel ga ik regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Wel ben ik wat meer ziek dan andere kinderen. Maar dat komt vaker voor bij hernia diafragmatica.
Kinderen met hernia diafragmatica:
- hebben een gat in hun middenrif als ze geboren worden;
- hebben vaak problemen met ademen, omdat hun longen minder goed gegroeid zijn;
- hebben meestal vaak een buik die ingezakt is;
- hebben soms een huid die er blauw uit ziet, omdat ze te weinig zuurstof binnen krijgen met ademen.
Hoeveel last een kind ervan heeft, is van kind tot kind verschillend. Met veel kinderen gaat het na de operatie goed.
Kinderen kunnen alleen een hernia diafragmatica hebben. Maar soms is het een deel van een andere ziekte.
Hoe vaak komt hernia diafragmatica voor?
Per jaar worden er ongeveer 50 kinderen geboren met hernia diafragmatica.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dokters kunnen een kind met hernia diafragmatica hulp geven met het ademen als ze daar moeite mee hebben. Met een operatie kunnen het middenrif dicht maken. Kinderen gaan regelmatig naar het ziekenhuis voor controle.
Maar niet elk kind met hernia diafragmatica is hetzelfde. Met veel kinderen gaat het na de operatie goed. Maar sommige kinderen kunnen overlijden.
Is het erfelijk?
Bij hernia diafragmatica speelt erfelijkheid een rol. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Maar vaak is er nog iets extra’s nodig om hernia diafragmatica te krijgen. Je leest er meer over bij Iets extra's.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het samen met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Uitleg voor kinderen
Van Platform CHD
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Uitleg voor kinderen
Van Platform CHD
Links voor ouders
Hernia diafragmatica
Algemene informatie van het Erfocentrum
Platform CHD
Patiëntenorganisatie voor hernia diafragmatica
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.