CVID (gewone variabele immuundeficiëntie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
CVID
Fabian (13 jaar)
'Bij CVID is er iets aan de hand met je afweer'

Ik ben Fabian en ik ben 13 jaar. Ik heb CVID. C-V-I-D, daar had je zeker nog nooit van gehoord? Of wel soms? CVID is de afkorting van de Engelse woorden: common variable immuno deficiency. In het Nederlands is het gewone variabele immuundeficiëntie. Dat moet je maar snel weer vergeten, als je CVID maar onthoudt!

Wat is CVID? Dan is er iets aan de hand met je afweer. Ik zal het uitleggen: je hebt in je lichaam een heleboel afweerstoffen. Die zorgen ervoor dat je niet vaak ziek wordt en dat je geen ontstekingen krijgt. Maar bij mij gaat er dan iets mis: mijn lichaam maakt niet genoeg van die afweerstoffen. Daarom word ik vaker ziek en duurt het langer voordat ik beter word. Ook word ik alleen maar beter met medicijnen.

Hoe ze het ontdekt hebben? Toen ik nog kleiner was, was ik heel vaak verkouden of moest ik hoesten. Net als alle andere kinderen. Maar bij hen was dat gauw weer over. Nou... bij mij DUS niet. Ik was niet ‘gewoon verkouden’. Maar ik had ontstekingen in mijn neus, de holtes bij mijn neus en in mijn longen die niet vanzelf overgingen. De dokter gaf me medicijnen. Als die ontstekingen over waren, was ik kort daarna wéér ziek!  

De dokter vond dat toch wel vreemd en toen heeft die in mijn bloed laten kijken of ik wel genoeg van die afweerstoffen had. Dat was dus niet zo. We zijn toen naar een andere dokter gegaan die veel weet van je afweer. Die dokter heet een immunoloog. Die ontdekte dat het om CVID ging. Die dokter houdt nu in de gaten hoe het met me gaat en geeft me als het moet medicijnen. Die dokter zegt dingen als ‘handen wassen voordat je gaat eten’ en ‘niet met een zieke hond knuffelen’. Zucht... daar zit ik dus ECHT niet op te wachten. Maar ja...ik moet er zelf wat aan doen om niet ziek te worden.

Kinderen met CVID: 

 

  • hebben vaak ontstekingen in hun neus, holtes in je voorhoofd en longen. Die ontstekingen gaan moeilijk over en komen vaak weer terug.
  • hebben meer tijd nodig om beter te worden dan andere kinderen.
  • hebben soms problemen met hun darmen, zoals dunne poep.
  • kunnen soms minder zwaar worden.
  • zijn soms langer moe dan andere kinderen.


De gevolgen zijn niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat. 

Hoe vaak komt CVID voor?

Van de 100.000 mensen hebben ongeveer 1 tot 10 CVID. 
 

Wat kunnen ze eraan doen?

Dokters kunnen het niet genezen. Maar voor de ontstekingen kunnen ze medicijnen geven. Degene die CVID heeft kan proberen ervoor te zorgen geen ontsteking te krijgen. Dat kan bijvoorbeeld door goed op te letten op wat je eet, je handen vaak goed te wassen en je lichaam schoon te houden. 

Sommige kinderen met CVID moeten altijd medicijnen innemen, ook als ze geen ontstekingen hebben. Die medicijnen zijn ervoor om te zorgen dat ze geen ontstekingen krijgen. 

Is het erfelijk?

Bij de CVID zit het waarschijnlijk zo: De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar vaak is er nog iets extra’s nodig om te merken dat je het hebt. Je kunt er meer over lezen bij Iets extra’s.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook CVID? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Filmpje over jongen met een afweerstoornis

Kids met afweerstoornissen

Weet wat ik heb: CVID
Informatie voor kinderen, ouders en leerkrachten

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
 

 

Links voor broertjes en zusjes

Filmpje over jongen met een afweerstoornis

Kids met afweerstoornissen

Weet wat ik heb: CVID
Informatie voor kinderen, ouders en leerkrachten

Links voor ouders

Common variabele immuundeficiëntie (CVID, gewone variabele immuundeficiëntie)
Informatie van het Erfocentrum

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.