Ik heet Chen en ik ben 12 jaar. Vandaag wil ik vertellen over mijn moeder. Ze heeft ADCA. Dat zijn de eerste letters van autosomaal dominante cerebellaire ataxie.
Bij ADCA ontstaat er schade in de kleine hersenen. Dat deel van je hersenen regelt bijvoorbeeld het maken van bewegingen. Bij deze ziekte krijg je moeite met evenwicht houden. Ook kan iemand schokkerig gaan bewegen. Verder kan iemand problemen krijgen met praten. Er kunnen ook nog andere kenmerken zijn.
We ontdekten de aandoening van mijn moeder een paar jaar geleden. Mijn moeder nam altijd de bestellingen van de gasten op. Daarna bracht ze het eten naar hen toe. Dat kon ze heel goed. Maar ze merkte dat ze problemen kreeg met bewegen. Ook kon ze niet meer goed haar evenwicht houden. Mijn moeder had moeite om borden met eten naar de tafels van de gasten te brengen. Ze liet steeds vaker borden vallen. In het begin gaf ze er geen aandacht aan. Ze dacht dat ze gewoon moe was. Zeker teveel gewerkt. Maar na een paar maanden ging het praten ook steeds moeilijker. Toen is mijn moeder naar de dokter gegaan. De dokter stuurde haar door naar het ziekenhuis. Daar hebben ze het ontdekt. Mijn moeder kan niet meer in ons restaurant werken. Dat vindt ze heel erg.
ADCA gaat niet over. Maar mijn moeder krijgt nu fysiotherapie. Hopelijk kan ze daarmee weer wat beter bewegen. Ze heeft nu ook een speciale fiets met drie wielen. In het weekend gaan we vaak samen een rondje fietsen langs het strand. Dat vinden we allebei leuk.
Misschien krijg ik ook ADCA als ik later groot ben, want de aandoening is erfelijk. Als ik volwassen ben, ga ik kijken wat ik hiermee kan doen.
Mensen met ADCA:
- hebben vaak problemen met evenwicht houden;
- maken meestal schokkerige bewegingen;
- gaan vaak minder goed praten;
- hebben soms problemen met zien;
- hebben soms moeite met slikken.
Er zijn verschillende soorten ADCA. Als bekend is om welke vorm het gaat, noemen ze het spinocerebellaire ataxie (SCA).
Hoe vaak komt ADCA voor?
Van de 100.000 mensen hebben ongeveer 1 tot 5 ADCA.
Wat kunnen ze eraan doen?
Je kunt niet genezen van ADCA. Ze kunnen helpen bij de problemen van mensen met deze aandoening. Om beter te bewegen is er fysiotherapie. Ook zijn er hulpmiddelen. Een aangepaste fiets of rolstoel bijvoorbeeld. Een logopedist kan helpen om zo goed mogelijk te blijven praten.
Is het erfelijk?
Ja, ADCA is erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Als een ouder ADCA heeft, dan kan die het aan kinderen doorgeven. Maar dat hoeft niet.
Persoonlijke verhalen
Ken je iemand met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Ataxie Vereniging Nederland
Autosomaal dominante cerebellaire ataxie (ADCA)
Algemene informatie van het Erfocentrum