Ik ben Aaron en ik ben 15 jaar. Mijn grootste hobby is voetbal. Ik speel als midvoor in het B-elftal. Mijn ouders hadden nooit verwacht dat ik zo’n sportfiguur zou worden. Vlak na mijn geboorte ben ik namelijk 3 keer geopereerd. Ik zal vertellen hoe dat zit. Toen mijn moeder enkele maanden van mij in verwachting was, ontdekten ze op een echo dat mijn darmen een stukje naar buiten kwamen, door een gat bij mijn navel. De dokters noemen dit een open buik, of met een moeilijk woord een omphalocèle. Doordat ze dat meteen zagen, konden ze er nog van alles aan doen.
De dokters verwachtten dat ik te vroeg geboren zou worden en dat ik minder zou wegen dan dat baby's normaal wegen. Want dat is meestal zo bij kinderen met deze ziekte. Voor de bevalling ging mijn moeder naar het ziekenhuis. Ik ben geboren met een keizersnede. Kort daarna hebben ze een operatie gedaan aan mijn buik. Ze hebben toen de darmen, die bij mijn navel naar buiten kwamen, teruggedaan in mijn buik. Daarna maakten ze alles weer netjes dicht. Verder had ik geen kenmerken. Maar bij ongeveer de helft van de kinderen met omphalocèle is er nóg iets aan de hand. Een afwijking aan hun hart bijvoorbeeld.
Kinderen met omphalocèle:
- hebben bij hun navel een gat waardoor de darmen naar buiten steken (om de darmen zit een dun laagje heen);
- worden soms te vroeg geboren;
- wegen vaak minder bij de geboorte;
- hebben soms meer problemen, zoals een afwijking aan het hart.
Je ziet bij omphalocèle veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt omphalocèle voor?
Van de 5.000 baby's heeft één het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Na de geboorte doen ze één of meer operaties aan de buik.
Is het erfelijk?
Soms. Mensen die al een kind hebben met een omphalocèle, hebben een kleine kans dat hun volgende kind het ook heeft. Als een kind met omphalocèle meerdere problemen heeft, is het soms een erfelijke aandoening.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Links voor broertjes en zusjes
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Links voor ouders
Omphalocèle
Algemene informatie van het Erfocentrum.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.