Ik ben Esther en ik heb het marfansyndroom. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Terwijl ik altijd goed kon zien en lezen. Wij gingen naar de dokter. De dokter stuurde hij me door naar de oogarts. De oogarts zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts dacht dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.
Bindweefsel zit door je hele lichaam. Bindweefsel geeft steun aan je organen, je botten, je bloedvaten en aan nog veel meer. Ook aan je ogen dus. Soms is er iets mis met dat bindweefsel. Dat kan komen door het marfansyndroom. De oogarts dacht dat het zoiets zou kunnen zijn. Maar hij wist het niet zeker. Toen heeft hij me doorgestuurd naar een Marfan polikliniek. Daar weten de dokters er veel van. Daar hebben ze me toen verder onderzocht. Toen was de uitslag er: ik had inderdaad marfansyndroom. Ze hebben toen ook de rest van mijn familie onderzocht. Want deze aandoening is erfelijk.
Het bleek dat meer mensen uit mijn familie het hebben. Maar bij iedereen ziet het er anders uit. Mijn neefjes Niek en Daniel hebben alleen wat langere vingers en tenen. Ook zijn hun armen en benen langer dan anders. Die twee kunnen nog prima lezen. Bij mijn vader zit het probleem met het bindweefsel in zijn bloedvaten. Daar krijgt hij nu medicijnen voor. Bij oom Bert is het ernstiger. Hij krijgt binnenkort een operatie aan zijn hart. Ze zagen dat er iets mis is met z’n grote lichaamsslagader. Die is te wijd geworden, omdat het bindweefsel van die slagader bij hem niet goed is. Daardoor zou die slagader kunnen scheuren. Dat is gevaarlijk.
Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad. Maar gelukkig houden ze mij, mijn vader en de andere familieleden met marfansyndroom nu goed in de gaten.
Bij mij hebben ze ondertussen een operatie aan mijn oog gedaan. Ik ben daar blij mee, want nu kan ik weer normaal lezen!