Hoi, ik ben Debora en ik ben 11 jaar oud. Dit verhaal gaat over mijn vader en een beetje over mij. Mijn vader heeft meer kans om darmkanker te krijgen. Dat komt door het Lynch syndroom. Dat syndroom zit in de familie. Mijn oma heeft het ook
De vader en een broer van mijn oma zijn overleden aan darmkanker. Dus toen bij mijn oma ontdekt werd dat zij darmkanker had, is uitgezocht of het erfelijk kon zijn. En dat was zo. Waarschijnlijk hadden de vader en broer van mijn oma ook Lynch syndroom.
Omdat het erfelijk is, zijn mijn vader en zijn zus in het ziekenhuis onderzocht. Mijn vader heeft Lynch syndroom, maar zijn zus niet.
Mijn oma en mijn vader gaan regelmatig voor controles naar het ziekenhuis. Dan wordt gekeken of ze soort bobbeltjes in hun darmen hebben. Die bobbeltjes heten ‘poliepen’ en ze lijken op kleine paddestoelen. Meestal zijn poliepen niet gevaarlijk, maar soms veranderen ze in kanker. Bij mensen met Lynch syndroom gebeurt dat vaker dan bij mensen die dit niet hebben. Daarom zijn die controles belangrijk. Als dokters dan poliepen zien, kunnen ze die op tijd weghalen.
Misschien wil je nu weten hoe het met mij zit. Of ik ook Lynch syndroom heb? Dat weet ik nog niet. Als ik ouder ben mag ik zelf beslissen of ik het wil weten. Want mensen met dit syndroom krijgen meestal pas klachten als ze volwassen zijn. Dus het is nu nog niet nodig om het te weten. Maar ik denk er af en toe wel alvast over na.
Kenmerken
Kinderen met Lynch syndroom hebben als ze volwassen zijn meer kans om poliepen te krijgen in hun darmen. En die poliepen in hun darmen kunnen veranderen in kanker. Meisjes hebben als ze volwassen zijn meer kans om kanker te krijgen aan hun baarmoeder. Er is ook iets meer kans op andere soorten kanker.
Er zijn ook vormen van Lynch syndroom die maar heel weinig mensen hebben. Soms kunnen kinderen dan ook al kanker krijgen.
Hoe vaak komt Lynch syndroom voor?
Van de 100 mensen die darmkanker krijgen, komt dat bij ongeveer 3 mensen door het Lynch syndroom.
Wat is er aan te doen?
Mensen die Lynch syndroom hebben, krijgen controles van hun darmen vanaf dat ze ongeveer 25 jaar zijn. Vrouwen krijgen ook controles van hun baarmoeder. Als de dokter dan kanker vindt, kan een dokter snel een behandeling geven.
Is het erfelijk?
Ja. Lynch syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan heeft je moeder of vader het aan jou doorgegeven.
Als de ene ouder Lynch syndroom heeft door een erfelijke aanleg en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.
Persoonlijke verhalen
Komt in jouw familie Lynch syndroom voor?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kankerspoken
Voor kinderen van 9 tot 13 jaar. Als je vader of moeder kanker heeft, dan kan je daar behoorlijk verdrietig en boos over zijn. Misschien wil je weten wat kanker is en hoe het wordt behandeld.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Filmpje ‘Voorbereid het spreekuur in’
Tips om ervoor te zorgen dat je aan dokter die dingen vraagt die jij belangrijk vindt.
Links voor broertjes en zusjes
Kankerspoken
Voor kinderen van 9 tot 13 jaar. Als je vader of moeder kanker heeft, dan kan je daar behoorlijk verdrietig en boos over zijn. Misschien wil je weten wat kanker is en hoe het wordt behandeld.
Links voor ouders
Erfelijkheid.nl
Algemene informatie over Lynch syndroom
Stichting Lynch Polyposis
Informatie en lotgenotencontact
Kankerspoken
Informatie voor ouders over kanker hebben en kinderen hebben.