Ik ben Joost en ik ben 12 jaar. Ik heb Klinefelter syndroom, dat hebben alleen jongens. Vandaag wil ik hierover iets vertellen op deze website.
Dat ik Klinefelter syndroom heb, weten we sinds mijn geboorte. Vaak merk je niet dat een jongen het heeft. Maar ik was een rustige baby. Dat zie je vaker bij jongens met dit syndroom. Sommige jongens hebben problemen met het begrijpen van taal. Dat heb ik ook. Ik vind begrijpend lezen op school moeilijk. Ik ga daarom naar de logopedist. Mijn moeder heeft me ook geholpen met mijn verhaal voor deze website.
Ook heb ik vaak minder energie. Maar ik heb geleerd daarmee om te gaan. Ik ga op tijd naar bed en uit school ga ik even liggen. En dat helpt. Ik ben trouwens ook wat langer dan de meeste jongens uit mijn klas. Ook ben ik liever op mezelf. Dat kan er ook bij horen.
Jongens met Klinefelter syndroom maken meestal te weinig mannelijk geslachtshormoon. Dat hormoon is een stof. Die zorgt dat je mannelijke kenmerken krijgt. Bijvoorbeeld dat je meer haar op je lichaam krijgt.
Ik ga regelmatig naar de kinderarts. Die controleert hoe het met me gaat. Sommige jongens met Klinefelter syndroom krijgen rond de puberteit mannelijk geslachtshormoon. Ik krijg dat ook. Dat kan ervoor zorgen dat ik baardgroei krijg.
Jongens met Klinefelter syndroom:
- zijn soms rustiger als baby;
- hebben soms minder energie;
- doen er soms langer over om te leren praten;
- hebben vaker moeite met lezen (dyslexie);
- worden soms langer dan andere jongens;
- zijn soms liever op zichzelf;
- hebben vaker kenmerken die lijken op autisme spectrum stoornis
- maken vaak minder mannelijk geslachtshormoon;
- hebben soms minder baardgroei dan andere jongens;
- krijgen soms een beetje borsten;
- hebben als ze volwassen zijn meer kans op bepaalde andere aandoeningen.
Je ziet bij Klinefelter syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt Klinefelter syndroom voor?
Van de 1.000 jongens hebben er 1 of 2 Klinefelter syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen als het nodig is het kind extra begeleiding geven bij het leren van taal en lezen. Ook kan de dokter sommige jongens in de puberteit geslachtshormonen geven. Daardoor kunnen ze meer baardgroei krijgen. Soms is een operatie aan de borsten mogelijk.
Is het erfelijk?
Nee, Klinefelter syndroom is niet erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kline-youth
Een website van het Nederlandse Klinefelter Vereniging voor jongeren.
Cyberpoli Klinefelter
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Cyberpoli Klinefelter
Links voor ouders
Klinefelter syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
Nederlandse Klinefelter Vereniging
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.