Hemochromatose, primaire

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Hemochromatose
Britta (12 jaar)
‘Mijn vader heeft een ziekte waarbij er meer ijzer uit zijn eten wordt gehaald dan anders'

Ik ben Britta en ik ben 12. Ik wil vandaag iets vertellen over mijn vader. Mijn vader heeft een ziekte waarbij er meer ijzer uit zijn eten wordt gehaald dan anders. Die ziekte heet primaire hemochromatose. Ze noemen het ook wel ijzerstapelingsziekte. Het klinkt misschien stoer, maar dat is het helemaal niet hoor. Vraag maar aan mijn vader. Die is er lang erg moe door geweest. En hij had vaak pijn in z’n polsen en handen.

Iedereen heeft een beetje ijzer nodig. Het is bijvoorbeeld belangrijk voor je bloed. Dat ijzer zit in je eten, bijvoorbeeld in vlees en groenten. Bij primaire hemochromatose blijft er te veel ijzer in je lichaam. En dat is niet goed. Al dat ijzer wordt opgeslagen, bijvoorbeeld in je lever en in je gewrichten.

Dat gebeurde ook bij mijn vader. Daardoor werd hij moe en kreeg pijn. Toen is mijn vader naar de dokter gegaan. Die heeft zijn bloed onderzocht. De dokter zag dat mijn vader te veel ijzer in zijn bloed had! Mijn vader bleek primaire hemochromatose te hebben. Daarna hebben ze in het ziekenhuis een heleboel van dat ijzer weer uit zijn lichaam gehaald. Weet je hoe ze dat deden? Door bloed af te nemen. Echt waar! Zo verdween beetje bij beetje het teveel aan ijzer. In het begin ging mijn vader daarvoor elke week naar het ziekenhuis. Nu hoeft hij niet meer zo vaak. Omdat hij nu minder ijzer in zijn bloed heeft, voelt hij zich stukken beter.

Omdat mijn vader primaire hemochromatose heeft, kan ik het misschien ook krijgen. Daarom kan ik dat laten onderzoeken als ik 18 jaar ben en als ik dat wil. Want vanaf die leeftijd kun je er soms klachten van krijgen. 
 

Mensen met primaire hemochromatose:
 

  • hebben meestal geen klachten.
     

Maar als ze klachten krijgen, dan:  

  • zijn ze soms moe;
  • hebben ze soms pijn in hun gewrichten;
  • kunnen ze last hebben van hun buik;
  • kunnen er problemen zijn met hun lever;
  • kunnen ze soms problemen met hun hart hebben;
  • is er soms suikerziekte (diabetes);
  • kunnen ze soms bruine plekken op hun huid hebben.

     

Primaire hemochromatose is bij iedereen weer anders. De één heeft dit, de ander dat.

Er is trouwens ook een vorm die niet erfelijk is. Die heet secundaire hemochromatose. Die kan bijvoorbeeld ontstaan door sommige ziektes van de lever of het bloed. 

Hoe vaak komt primaire hemochromatose voor?

Ongeveer één op de 400 mensen heeft het.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen ijzer weghalen uit het bloed als je er teveel van hebt. Dat gebeurt door om de zo veel tijd bloed af te nemen. Als er minder ijzer in het bloed zit, hoeft iemand minder vaak bloed te laten afnemen.

Is het erfelijk? 

Ja, primaire hemochromatose is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. 

Sommige mensen hebben een vorm die niet erfelijk is. Die heet secundaire hemochromatose

Persoonlijke verhalen 

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
 

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Hemochromatose
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Hemochromatose Vereniging Nederland

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.