Fibrodyplasia ossificans progressiva (FOP)

Hoi ik ben Olivia, ben 8 jaar en ik heb fibrodysplasia ossificans progressiva. Je noemt het ook wel FOP. Daardoor groeit er teveel bot in mijn lijf. Dat bot groeit op de verkeerde plek, in de spieren van mijn rug en in mijn armen en benen. Die botten groeien ook in het weefsel dat steun geeft aan mijn lichaam. Dat heet bindweefsel, trouwens. Door het extra bot is het voor mij moeilijker om te bewegen.

Ik zie er misschien een beetje anders uit dan jij, maar er is niks mis met mijn hersens! Maar met mijn lijf dus wel… Het is beter als ik met spelen voorzichtiger ben dan jij. Als ik val of me stoot, krijg ik een zwelling. Jij krijgt dan een bult of blauwe plek. Maar… bij jou gaat die weer vanzelf weg. En dan is er niks meer van te zien. Bij mij kan die zwelling veranderen in bot, maar dat gebeurt niet altijd. Zo zit er al extra bot in mijn armen en benen. Toen dat gebeurde, deed dat best pijn. Nu kan ik bijvoorbeeld mijn benen niet meer zo goed buigen of strekken. Dat is lastig met staan en lopen.

Kinderen met FOP:

• Hebben meestal een kleinere grote teen dan andere kinderen. Of de teen heeft een andere stand.
• Hebben soms kortere duimen.
• Krijgen zwellingen als ze zich stoten of vallen, maar soms ook zonder dat precies duidelijk is waarom. Die zwellingen veranderen soms langzaam in bot. Dat bot groeit op plekken waar het niet hoort.
• Kunnen pijn hebben als de zwellingen veranderen in bot.
• Kunnen beter geen dingen doen waarbij ze kunnen vallen zoals rennen, voetballen of schaatsen.

Niet iedereen met FOP heeft hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt FOP voor?

Heel erg weinig. Van de 2 miljoen mensen heeft er ongeveer 1 FOP. 
Over de hele wereld zijn er dus een paar honderd mensen die het hebben. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat is er aan te doen?

Voor de zwellingen en pijn kunnen ze medicijnen geven. En het is belangrijk dat iemand met FOP niet valt of zich stoot; dat kan namelijk voor zorgen dat er op die plek een zwelling komt die verandert in bot. Maar dat gebeurt niet altijd.

Is het erfelijk?

Ja, maar meestal zijn kinderen met FOP de eerste in hun familie. Iemand met FOP kan het aan zijn of haar kinderen doorgeven.

Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Als de ene ouder FOP heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:
Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek

Links voor kinderen

Gids voor kinderen van de FOP Stichting Nederland

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers 
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte.

Links voor ouders

Fibrodysplasis ossificans progressiva
Informatie van het Erfocentrum

FOP Stichting Nederland

Wat is FOP? 
Een leidraad voor gezinnen.

FOP
Informatie op Thuisarts.nl

Het ouderkompas
Voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen