Ik ben Jelle en ik ben 12 jaar. Vandaag wil ik iets vertellen over mijn zusje Jeltsje. Zij is 5 jaar. Leuke naam hè? Dat is Fries. Jeltsje is ook een leuk zusje. Maar ze heeft een ziekte. Die heet cri-du-chat syndroom. Dat is Frans. Cri-du-chat betekent: schreeuw van de kat. Toen ze pas geboren was, huilde ze met het geluid van een kat. Dat doen baby’s met deze ziekte vaker. Daar komt die naam dus vandaan. Met onderzoek kwam de dokter erachter dat ze dit heeft.
Jeltsje heeft nog meer dingen die bij cri-du-chat syndroom horen. Ze heeft een kleiner hoofd. Ook staan haar ogen wat verder uit elkaar. En haar oren zitten laag op haar hoofd vast.
Tijdens de eerste maanden van haar leven was er veel aan de hand met mijn zusje. Bij haar geboorte woog ze veel te weinig. En wou ze niet drinken. Als ze iets dronk, gaf ze steeds over. Maar door haar eten en drinken dikker te maken en met medicijnen ging het beter. Zitten en lopen deed ze later dan andere kinderen. Een fysiotherapeut heeft haar daarbij geholpen. Jeltsje kan niet zo goed praten. Maar ze krijgt hulp van de logopedist. En zo gaat ze steeds wat vooruit. Een kinderarts controleert regelmatig hoe het met Jeltsje gaat.
Door de week gaat ze met de bus naar een speciale school. Ze krijgt daar extra hulp bij het leren. Om 5 uur komt ze weer thuis. Ze is dan altijd vrolijk. Vorige week moesten we ontzettend om haar lachen. Mijn moeder zei dat ze goed gegeten had en toen klapte ze ineens in haar handen. Alsof ze zichzelf een applaus gaf.
Kinderen met cri-du-chat syndroom:
- wegen bij hun geboorte meestal weinig;
- huilen met het geluid van een kat;
- hebben vaak een klein hoofd;
- hebben meestal ogen die wat verder uit elkaar staan;
- hebben vaak oren die wat lager op hun hoofd vastzitten;
- hebben meestal problemen met eten;
- hebben vaak slappe spieren;
- leren meestal later zitten en lopen;
- leren vaak in korte zinnen praten;
- hebben meestal een verstandelijke beperking;
- hebben soms iets aan hun hart;
- krijgen soms een kromme rug (scoliose).
Er zijn bij cri-du-chat syndroom verschillen. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt cri-du-chat syndroom voor?
Van elke 50.000 geboren kinderen hebben er 1 tot 3 cri-du-chat syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Dokters kunnen het syndroom niet genezen. Wel is het kind te helpen bij de ontwikkeling. De kinderarts controleert hoe het kind zich ontwikkelt. Een fysiotherapeut kan helpen bij het leren bewegen. En een logopedist bij het leren praten en communiceren. Bij problemen met eten kan het voedsel dikker worden gemaakt of kunnen medicijnen helpen. Bij problemen met leren kan een kind op school extra hulp krijgen of naar het speciaal onderwijs. Als een kind een kromme rug heeft, is soms een operatie nodig. Bij problemen met het hart kijkt de hartdokter wat er moet gebeuren.
Is het erfelijk?
Meestal is het cri-du-chat syndroom niet erfelijk. Als er een kind hiermee geboren wordt, is hij of zij meestal de eerste in de familie.
Iemand met cri-du-chat syndroom heeft wel een kans om dit aan een kind door te geven.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook een broer of zus met deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.
Links voor ouders
Cri-du-chat syndroom
Algemene informatie van het Erfocentrum
ZeldSamen
Informatie en lotgenotencontact voor cri-du-chat syndroom
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.