Ik heet Ellis en ik heb CMTC. Dat is de afkorting van Cutis Marmorata Telangiectatica Congenita. Ze noemen dat ook wel het Van Lohuizen syndroom. CMTC is een aandoening van de bloedvaten, de buisjes waar je bloed doorheen loopt. Door CMTC schijnen er op stukjes van mijn rechterarm en rechterbeen kleine aders door mijn huid. Heb je wel eens marmer gezien? Nou daar lijkt het patroon op. De dokter is niet van plan iets aan die marmerachtige plekjes te doen. ‘Die worden meestal vanzelf minder’, zegt ze.
Nog iets door die CMTC. Mijn rechterbeen is iets dikker dan mijn linker. Daar heb ik geen last van. En je ziet het alleen als je héél, héél goed kijkt.
Kinderen met CMTC:
- hebben op een deel van hun armen of benen een marmerachtig patroon;
- hebben dit soms ook op hun romp en een enkele keer op hun gezicht;
- hebben soms een arm of been dat wat dikker of dunner is dan het anderen;
- hebben soms een dunnere huid of hebben zweertjes op de huid;
- hebben soms een hogere druk in hun ogen (dan kan het oog beschadigen);
- hebben soms slappe spieren.
Hoe vaak komt CMTC voor?
Hoeveel mensen in de hele wereld CMTC weten ze niet. Ze schatten dat het om enkele duizenden mensen gaat.
Wat kunnen ze eraan doen?
Vaak is een behandeling niet nodig. Het marmerpatroon wordt meestal vanzelf minder. Bij een hogere druk in de ogen kan het zijn dat de oogarts je ogen goed in de gaten houdt. Als er erg grote verschillen zijn in bijvoorbeeld de lengte van de benen heeft een kind hier soms een behandeling voor nodig.
Is het erfelijk?
Er is nog weinig bekend over de erfelijkheid. Vaak is iemand met CMTC de enige in de familie. Maar het gebeurt ook wel dat meerdere kinderen in één gezin er last van hebben.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek
Links voor kinderen
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.
Links voor broertjes en zusjes
Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
CMTC
Algemene informatie van het Erfocentrum
CMTC-OVM
Patiëntenvereniging voor mensen met het 'Van Lohuizen syndroom' en overige vasculaire malformaties
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.