Hirschsprung, ziekte van

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Bram (12 jaar)
M'n buik was dik en ik moest veel braken

Ik ben Bram en ik heb de ziekte van Hirschsprung. Bij die ziekte heb je geen zenuwen in een stuk van je darmen. Daardoor werken je darmen niet goed en kan de poep niet goed worden verplaatst. Die hoopt zich dan op. Je krijgt een opgezette buik en je hebt kans dat je darmen gaat ontsteken.

Ze kwamen erachter toen ik een baby was. M'n buik was dik en ik moest veel braken. Daarom gingen ze eerst mijn darm spoelen met lauwwarm water. Zo kon mijn poep naar buiten. Wat later hebben ze hebben met een operatie een stukje van m’n darmen weggehaald. Sindsdien houdt de dokter m'n darmen goed in de gaten.

Kinderen met de ziekte van Hirschsprung:

 

  • hebben meestal geen zenuwen in een stukje van de wand van de darmen;
  • hebben daarom problemen met poepen;
  • hebben soms een dikke buik; 
  • moeten soms veel braken.


Je ziet bij de ziekte van Hirschsprung veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.

Hoe vaak komt de ziekte van Hirschsprung voor?

Per jaar worden er ongeveer 40 kinderen mee geboren. 

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen de darm schoonspoelen. Soms krijgen mensen met die ziekte een stoma. Voor een stoma maken ze een gaatje in je buik en halen daar een stukje van je darm doorheen. Daar hangen ze dan een zakje aan en daar loopt je poep in. Ook halen ze het zieke stukje darm met een operatie weg. 

Is het erfelijk? 

De ziekte van Hirschsprung is soms erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit.

Lees de verhalen van andere kinderen met de ziekte van Hirschsprung

Jasper is twaalf jaar. Hij heeft de ziekte van Hirschsprung. Hij heeft een spreekbeurt gehouden over zijn ziekte. Hij schrijft: ‘Ik heb pas geleden een spreekbeurt gehouden over de ziekte van Hirschsprung.'

Lees verder over het verhaal van Jasper met de ziekte van Hirschsprung
.

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. 
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken. 
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Poepkrant
In deze krant wordt op een eenvoudige en leuke manier uitgelegd wat de Ziekte van Hirschsprung is en wat het betekent om deze ziekte te hebben.

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker.
In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Ziekte van Hirschsprung
Algemene informatie van het Erfocentrum.

Nederlandse Vereniging Ziekte van Hirschsprung

Stichting Stomaatje

Het Ouderkompas
 
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.