FH (familiaire hypercholesterolemie)

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Femke (11 jaar)
Ik slik er medicijnen voor. En ik eet gezond (nou ja, meestal...)

Ik ben Femke en ik heb FH. Als ik indruk wil maken, zeg ik FH voluit: familiaire hypercholesterolemie. Moet je eens goed naar het tweede woord kijken. Weet je dan waar die ziekte mee te maken heeft? Precies! Met cholesterol. Iemand met FH heeft teveel cholesterol in het bloed. M'n moeder heeft het ook.

In het Emma Kinderziekenhuis in Amsterdam is er zelfs een afdeling voor: de Lipiden Polikliniek. Daar ga ik soms heen voor controle. En daar hebben ze aan mij uitgelegd hoe dat precies zit met die cholesterol.

Cholesterol is een soort vet dat je nodig hebt in je lichaam. Cholesterol zit in je eten. Maar het wordt ook gemaakt door je lever. Je hoort vaak dat teveel cholesterol in je bloed niet goed is. Normaal haalt je lever cholesterol ook weer uit je bloed. Maar niet als je FH hebt. Dan kan het in je bloedvaten blijven plakken en kunnen je bloedvaten verstopt raken. Daar kun je van alles van krijgen, zelfs een hartaanval.

Gelukkig hebben ze die FH bij mij op tijd ontdekt. Ik slik er medicijnen voor. En ik eet gezond (nou ja, meestal...) en moet veel sporten. Ik heb daardoor al veel minder cholesterol in mijn bloed dan een tijdje terug.

Kinderen met FH
 

  • hebben teveel cholesterol in hun bloed;
  • kunnen verstopte bloedvaten krijgen.

Hoe vaak komt FH voor?

Er zijn in Nederland ongeveer 17.000 kinderen met FH.

Wat kunnen ze eraan doen?

Ze kunnen je medicijnen geven. Zelf moet je zorgen dat je gezond eet en veel beweegt. Verder houden ze je goed in de gaten en ga je naar de dokter voor controle.

Is het erfelijk? 

Ja, FH is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder FH heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen 

FH wat is dat? Over hengeltjes en cholesterol
Website speciaal voor kinderen van de Hart & Vaatgroep. Om zelf te lezen (of voor te lezen) en om een spreekbeurt te maken. 

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.




 

Links voor broertjes en zusjes

FH wat is dat? Over hengeltjes en cholesterol 
Website speciaal voor kinderen van de Hart & Vaatgroep. Om zelf te lezen (of voor te lezen) en om een spreekbeurt te maken.

Op koers 
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Familiaire hypercholesterolemie

Algemene informatie van het Erfocentrum.

Informatie van het Emma Kinderziekenhuis AMC
O.a. over de werkwijze van de Lipiden Polikliniek Kindergeneeskunde.

Hart- en Vaatgroep
Van en voor mensen met een hart- of vaatziekte.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.