CHARGE syndroom

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Wesley (7 jaar)
De letters C, H, A, R, G en E zijn de eerste letters van 6 woorden

Hallo ik ben Mike en ik ben 10 jaar. Ik wil iets vertellen over m’n broertje Wesley van 7. Wesley heeft het CHARGE syndroom. De letters C, H, A, R, G en E zijn de eerste letters van 6 woorden. Het zijn de woorden voor de 6 bijzondere dingen die de meeste kinderen met CHARGE syndroom hebben. Ik zal het uitleggen. 

De C is van Coloboom. Dan mist er een stukje van de ogen. Dan kan een kind soms minder goed zien. Dat geldt ook voor Wesley. Maar hij draagt een speciale bril waar door het beter gaat.

Dan gaan we naar de H. Dat is een makkelijke, want de H staat voor problemen met het hart. Die had Wesley ook, en daar is hij aan geopereerd.

Verder met de A. Dat is de hoofdletter A bij: choane Atresie. Dan zit de achterkant van je neusgat dicht. M’n broertje had het in z’n rechter neusgat. Daardoor kon hij niet goed ademen. Toen hebben ze z’n neusgat aan de achterkant open gemaakt met een operatie. Iris schreef voor deze website een verhaal over choane atresie. Dat verhaal kun je hier lezen.

Nu komen we bij de… R. Dat is de eerste letter van Retardatie. Dat betekent dat een kind meer tijd nodig heeft om te leren zitten en lopen. En dat een kind soms problemen met leren heeft. Dat heeft Wesley allemaal ook. Het duurde bijvoorbeeld best lang voordat hij kon goed lopen. Daar heeft de fysiotherapeut hem bij geholpen Wesley zit ook op een speciale school voor kinderen die niet goed kunnen zien en horen en waar ze hem extra helpen bij het leren.

De G staat voor Genitale afwijkingen. Dat betekent dat er iets aan de hand is met de geslachtsdelen, dat ze er anders uit kunnen zien. Dat heeft Wesley niet. Maar er zijn kinderen bij wie dat wel zo is.

Dan als laatste de E. Die staat voor Ear. Dat is Engels voor ‘oor’. Dat betekent dat er iets mis is met de oren. Dat heeft Wesley ook, hij hoort niet zo goed. Daarom heeft hij gehoorapparaten.

Kenmerken

Kinderen met CHARGE syndroom hebben:

  • vaak ogen waarvan een deel mist (coloboom) waardoor een kind soms minder goed kan zien
  • meestal problemen met het hart
  • vaak een neusgat dat aan de achterkant dicht zit (choane atresie)
  • meestal een achterstand bij het groeien
  • soms moeite met leren
  • soms geslachtsdelen waarmee iets aan de hand is
  • soms oren met een andere vorm
  • soms problemen met horen


Soms heeft een kind nog andere dingen. Hoeveel last een kind heeft van CHARGE syndroom is van kind tot kind anders. De één heeft dit, de ander dat.

Hoe vaak komt het voor? 

Van de 12.000 kinderen heeft er ongeveer 1 CHARGE syndroom

Wat is er aan te doen?

Een kind kan niet genezen van CHARGE syndroom. Maar ze kunnen aan sommige kenmerken wel wat doen. Voor de choane atresie en de problemen met het hart kunnen ze een operatie doen. En als een kind niet goed kan zien, kan een bril helpen. Bij problemen met horen kunnen gehoorapparaten of het leren van gebarentaal helpen. Of wordt het kind hier voor op een andere manier geholpen. Bij het leren zitten en lopen kan een fysiotherapeut helpen. Als een kind moeite heeft met leren zijn er speciale scholen waar hij of zij extra hulp kan krijgen bij het leren. En als er iets aan de hand is met de geslachtsdelen kan dat soms ook behandeld worden. 

Is het erfelijk?

Bijna altijd is iemand de eerste in een familie met het CHARGE syndroom. Iemand met CHARGE syndroom kan dit wel doorgeven aan zijn of haar kind. 

Persoonlijke verhalen

Wil je ons jouw verhaal vertellen over CHARGE syndroom? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.

Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes 

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Steunpunt Mantelzorg

Bij 2BeCool vind je allerlei informatie voor en over jonge mantelzorgers.

Links voor ouders

Informatie over CHARGE syndroom van het Erfocentrum

Oudernetwerk CHARGE
Van en voor ouders van kinderen met het CHARGE syndroom

Multidisciplinaire CHARGE Polikliniek