Ik ben Iris en ik ben nu 12 jaar. Toen ik heel klein was, heb ik iets heel bijzonders gehad. Mijn neus zat dicht. Niet dat ik verkouden was of zo hoor. Nee, helemaal achter in mijn neus zat een vlies. Op een plek dus die eigenlijk open moet zijn, zodat je adem kan halen. Dat noemen dokters choane atresie. Bij mij zat mijn neus aan beide kanten zicht. Daarom had ik moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg. Ik werd dan helemaal blauw, tenminste dat vertelt mijn moeder. Ik weet er natuurlijk niets meer van.
Mijn ouders waren ongerust. Daarom heeft de dokter me onderzocht. Die kwam erachter dat mijn neus aan beide kanten dicht zat. Dus ben ik kort na mijn geboorte geopereerd. En heeft de chirurg mijn neus open gemaakt.
Toen ik na de operatie uit het ziekenhuis thuis kwam, lag mijn hele kamer vol met knuffelbeesten. Die had ik van mijn ouders en familie gekregen. Dat kun je nog zien op de foto’s die ze toen gemaakt hebben. Ik pak mijn fotoalbum erbij. Even de goede bladzijde opzoeken. Kijk hier zijn de foto's. En hier zie je mij op een kleedje tussen al die knuffels liggen. Schattig hè! Eén van die knuffelbeesten heb ik trouwens nog steeds. Zie je dat zachte, bruine beertje? Dat is mijn lievelingsknuffel. Ik noem haar Gwan Treesje. Van choane atresie. Snap je?
Kinderen met choane atresie:
- hebben geen opening achter in hun neus (soms alleen aan één kant van hun neus);
- kunnen daarom moeite hebben met ademen, bijvoorbeeld als ze drinken;
- hebben soms ook andere ziektes.
Hoe vaak komt choane atresie voor?
Heel weinig. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 12.000 baby’s. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Bij een operatie kunnen ze de achterkant van de neus open maken.
Is het erfelijk?
Nee, choane atresie is bijna nooit erfelijk.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur het met een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.
Leesboeken
Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.
Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Links voor kinderen
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor broertjes en zusjes
Kinderrechten in de Zorg
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van Stichting Kind en Zorg.
Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.
Links voor ouders
Choane atresie
Algemene informatie van het Erfocentrum
Choane atresie kan deel zijn van CHARGE syndroom.
Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.