Choane atresie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
Iris (10 jaar)
Ik had ook moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg.

Ik ben Iris. Toen ik heel klein was heb ik iets heel bijzonders gehad. Mijn neus zat dicht. Niet dat ik verkouden was of zo hoor. Nee, helemaal achter in mijn neus zat een vlies. Op een plek dus die eigenlijk open moet zijn, zodat je adem kan halen. Bij mij was de achterkant van mijn neus dus dicht. Dat heet met een moeilijk woord choane atresie. Ik had dus moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg. Ik werd dan helemaal blauw, tenminste dat vertelt mijn moeder. Ik weet er niets meer van.

Daarom ben ik kort na m’n geboorte geopereerd en hebben ze mijn neus opengemaakt. Toen ik na de operatie thuis kwam, lag bijna mijn hele wieg vol met knuffelbeesten. Dat kun je nog zien op de foto’s die ze toen gemaakt hebben. Eén van die knuffelbeesten heb ik nog steeds. Het is m'n lievelingsknuffel. Het is een zacht bruin beertje. Ik noem haar Gwan Treesje. Van choane atresie. Snap je?

Kinderen met choane atresie:
 

  • hebben geen opening achter in hun neusgaten (soms alleen bij één neusgat);
  • hebben soms ook andere ziektes.

Hoe vaak komt choane atresie voor?

Heel weinig. Het komt voor bij ongeveer 1 op de 12.500 baby’s.
Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.

Wat kunnen ze eraan doen?

Bij een operatie kunnen ze het neusgat of de neusgaten open maken.

Is het erfelijk?

Nee, choane atresie is bijna nooit erfelijk.

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?
Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Je kan het samen met dit formulier sturen naar:

Erfocentrum
Stationsplein 139
3818 LE Amersfoort

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Ja dokter nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis.

Op koers
Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.

Links voor ouders

Choane atresie
Algemene informatie van het Erfocentrum

Choane atresie kan onderdeel zijn van de CHARGE–associatie.

Het Ouderkompas
Speciaal voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.