Primaire bijnierschorsinsufficiëntie

DE ZIEKTE
Kenmerken
Hoe vaak komt het voor?
Wat is er aan te doen?
Is het erfelijk?
Persoonlijke verhalen
Leesboeken
Links voor kinderen
Links voor broertjes & zusjes
Links voor ouders
primaire bijnierschorsinsufficiëntie
Tobias (9 jaar)
‘Dat allemaal bij elkaar bracht de dokter op het idee dat ik wel eens primaire bijnierschorsinsufficiëntie zou kunnen hebben’

Hallo, ik ben Tobias, ben 9 jaar en ik heb primaire bijnierschorsinsufficiëntie. Toen ik nog jonger was, ben ik een hele tijd ziek geweest. Ieder kind heeft wel eens weinig energie of is misselijk. Of is moe. Maar bij mij ging dat niet over, het werd steeds erger. De dokter kon niet vinden waar dat door kwam. Op een ochtend vond mijn moeder me huilend op de vloer van de badkamer, in mijn pyjama. Ik was te moe om op te staan en zelf mijn kleren aan te doen. Toen zijn we naar het ziekenhuis gegaan. Daar kwamen ze er achter dat ik een heel lage bloeddruk had. Eén van de dokters zag toen ook dat mijn huid veel bruiner was dan mijn vader en moeder. En dat midden in de winter. Dat allemaal bij elkaar bracht de dokter op het idee dat ik wel eens primaire bijnierschorsinsufficiëntie zou kunnen hebben. 

Als je primaire bijnierschorsinsufficiëntie hebt, dan heb je meestal een tekort aan twee stoffen: cortisol  en zouthormoon, heten die. Ze worden gemaakt door je bijnieren. Dat zijn kleine organen die boven op je nieren zitten. Mijn bijnieren werken niet zo goed. Dat is niet fijn, want je lichaam heeft die stoffen hard nodig. Door cortisol heb je bijvoorbeeld genoeg energie en blijft je bloeddruk op peil. Het zouthormoon heeft als taak dat er genoeg zout in je bloed zit en je niet te weinig vocht in je lichaam krijgt. Van de dokter krijg ik nu pillen. Die moet ik elke dag slikken. Dan krijg ik genoeg cortisol en zouthormoon binnen. Ze weten niet precies hoe het komt dat ik primaire bijnierschorsinsufficiëntie heb gekregen. Sommige kinderen krijgen het door bepaalde medicijnen. Dat is bij mij niet zo. 

Kenmerken

Kinderen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie die geen medicijnen slikken:

  • zijn vaak heel moe en duizelig.
  • hebben vaak zin in heel zout eten.
  • zijn vaak misselijk en moeten dan overgeven.
  • hebben vaak een lage bloeddruk.
  • hebben een bruinere huid als de rest van de familie, alsof ze in de zon gelegen hebben.
  • hebben soms moeite met onthouden of zich concentreren op wat ze aan het doen zijn. 

Hoe vaak komt het voor?

Ze denken dat ongeveer 2.000 mensen in Nederland primaire bijnierschorsinsufficiëntie hebben. 

Wat is er aan te doen?

Mensen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie krijgen hun hele leven medicijnen om de stoffen (cortisol en zouthormoon) aan te vullen die ze niet hebben. Als ze heel ziek zijn of bijvoorbeeld veel stress hebben, moeten ze soms meer medicijnen innemen.

Is het erfelijk?

Vaak weten ze niet precies waarom iemand primaire bijnierschorsinsufficiëntie krijgt. Heel soms komt het door een erfelijke ziekte. Meestal wordt het veroorzaakt, omdat de afweer van het lichaam de bijnieren aanvalt. Dit kan bij meerdere mensen in een familie voorkomen. 

Persoonlijke verhalen

Heb jij ook deze aandoening?

Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook.
Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat.
Stuur een e-mail naar erfolijn@erfocentrum.nl.

Leesboeken

Er zijn ook leesboeken over ziektes.
Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben.
Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft.

Klik hier voor een overzicht van boeken.
Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.

Links voor kinderen

Filmpje over jongen met primaire bijnierschorsinsufficiëntie

Films van BijnierNET 


Op koers
Voor kinderen met een chronische ziekte

Ja dokter, nee dokter
Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis

Drie goede vragen
Ben je nog geen 18 jaar en kom je bij de dokter? Je hebt altijd iets te kiezen. Stel zelf ook 3 goede vragen. Zo kan je samen met je ouder(s) en de dokter beslissen.

Links voor broertjes en zusjes

Op koers
Voor broers en zussen van kinderen met een chronische ziekte
 

Links voor ouders

BijnierNET

Bijniervereniging NVACP

Erfelijkheid.nl
Algemene informatie over primaire bijnierschorsinsufficiëntie

Het ouderkompas
Website speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.  Ook over positie van broers en zussen.