Voor oudersDeze website is allereerst bedoeld voor kinderen met een aandoening.Maar ook voor hun ouders, broers en zussen. Tip 1 - Klik op de knop Dit heb ik. - Zoek in de lijst naar de aandoening van uw kind. - Past deze bij de situatie van uw zoon of dochter? Attendeer hem of haar dan op deze site. Tip 2 - Klik met uw kind op uw gemak door deze website. Lees samen over haar/zijn aandoening en praat over de inhoud. De informatie die gegeven wordt is algemeen. Daarom zal sommige informatie wel herkenbaar zijn voor de situatie van uw kind en uw gezin. En andere informatie zal misschien minder van toepassing zijn voor de situatie van uw kind. Breng de site ook onder de aandacht van uw andere kinderen. Ook zij kunnen er iets aan hebben. Attendeer hen vooral op de knop voor broers en zussen. Tip 3 - Activeer uw zoon of dochter eens wat meer over zijn/haar aandoening te lezen. U kunt hem/haar bijvoorbeeld wijzen op de website van de patiëntenvereniging, soms hebben die ook een eigen kinder- of jongerenpagina. Over sommige aandoeningen of ziektes zijn ook jeugdboeken verschenen, vaak met extra aandacht voor de emotionele kant. Ook die zijn voor uw kind ongetwijfeld het lezen waard. Tip 4 - Stimuleer uw kind een spreekbeurt te houden over zijn of haar aandoening. Doe het bij voorkeur in overleg met de klassenleerkracht. Zo’n spreekbeurt is vaak een goede aanleiding voor uw kind om in de klas over zijn/haar aandonoening te praten en eventuele misverstanden en vooroordelen weg te nemen. Lees ook de tips over het maken van een spreekbeurt. Tip 5 - Klik ook eens op de knop Persoonlijke verhalen. U vindt daar wellicht ervaringen van andere ouders. Misschien heeft u zelf iets te melden waar andere ouders weer hun voordeel mee kunnen doen. Misschien heeft u zelf iets te melden waar andere ouders hun voordeel mee kunnen doen. U kunt uw reactie sturen via het vragenformulier (Stel een vraag). Dit vindt u bovenaan iedere pagina. Tip 6 - Komt er een erfelijke ziekte in uw gezin of familie voor? Lees dan ‘Als het om kinderen gaat… Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid’. Dit is het pdf-bestand. met informatie voor ouders. In deze uitgebreide handreiking krijgt u tips over het voeren van gesprekken met kinderen van verschillende leeftijden over erfelijkheid en erfelijke aandoeningen. Er wordt ook ingegaan op de diagnostiek van erfelijke ziekten bij kinderen. De handreiking is geschreven door Alma Schiphorst, psychosociaal medewerker van de Afdeling Klinische Genetica, AMC. Tip 7 - Zoekt u nog meer informatie over de aandoening van uw kind? Neem dan eens een kijkje op de website www.erfelijkheid.nl. De informatie op die site is geschreven voor volwassenen. Tip 8 - Kijk op de website van de VSOP. U vindt daar de adressen van ongeveer 60mouder- en patiëntenorganisaties op het gebied van erfelijke en aangeboren aandoeningen. |
