Sara Sara is 8 jaar en heeft SMA. Dat is een spierziekte. Daardoor heeft ze veel moeite met bewegen. Lopen kan ze niet, maar zwemmen wel. Zwemmen is zelfs haar grootste hobby. Speciaal voor deze website maakte ze er een tekening over.
Over SMA Lopen heb ik nooit gedaan. En ik kan nog meer dingen niet. Op de glijbaan bijvoorbeeld. Soms moet ik huilen omdat andere kinderen dat wel kunnen. Maar ik ben wel blij dat we vaak op vakantie gaan. Het aller-leukste van vakantie vind ik zwemmen. Dit jaar gaan we weer naar Italië. Daar hebben ze een fijn zwembad.
Op school Ik zit op een gewone school. Maar ik kan niet zo lang schrijven. Voor lange verhalen heb ik een soort typemachine.
Ik heb twee rolstoelen. Een elektrische en een gewone. Die gewone noemen wij de ‘hand-bewogen’ rolstoel. Die moet ik zelf bewegen door aan de wielen te draaien. De electrische gaat vanzelf. Die bestuur ik met een knuppeltje. Toch vind ik de gewone rolstoel op school fijner dan de electrische. Want daarmee kan ik in de klas aan een gewone tafel zitten. Net als de andere kinderen. Maar met die elektrische kan ik makkelijker van het lokaal naar de speelplaats.
Als ik naar de wc moet, gebruiken we een til-lift. Dat is een soort zak. Die moet in de rolstoel onder mijn billen. Die wordt dan vastgemaakt aan een soort apparaat. Dat tilt me dan zo omhoog. Ik vind het niet erg dat anderen met me mee naar de wc moeten. Ik ben dat zo gewend.
Mijn grote wens Op school moesten we eens schrijven over onze wens. Ik moest toen huilen. Want ik zou wel willen wensen dat ik kon lopen. Toen kwam de juf. Dat is een hele lieve. Die zei toen tegen me: ‘Als het kon zouden we allemaal een stukje van je overnemen.’
Niet anders Ik voel me niet anders dan andere kinderen. Ik voel me er gewoon bij horen. Ze willen ook allemaal met me spelen. En ze vinden het niet erg dat ik in een rolstoel zit. Want ik kan gewoon overal komen.
Revalidatie In Breda krijg ik revalidatie. Mijn moeder brengt me daar heen, met de bus. Ik ga dan zwemmen. Ik moet dan ook allemaal oefeningen doen. Ringen opduiken bijvoorbeeld.
Over SMA Toen Sara twee was, hoorden we dat ze SMA had. Type II om precies te zijn. Ze heeft nooit kunnen zitten, kruipen of lopen. Ze zit dus haar hele leven al in een rolstoel. Toch ging ze naar een gewoon kinderdagverblijf. En van daaruit is ze naar een gewone school gegaan. Niemand kan voorspellen hoe de ziekte bij Sara verder zal verlopen. Ze is inmiddels aan haar rug geopereerd vanwege een scoliose. Maar ze gaat naar een gewone school. We brengen haar daar zelf naar toe, in onze bus. Daar kan haar rolstoel in.
Altijd eerlijk Toen Sara klein was, wilde ze weten waarom ze niet kon lopen, net als andere kinderen. We hebben toen uitgelegd dat ze slappe spiertjes heeft. Toen die operatie van haar rug eraan kwam, hebben we daar ook weer met Sara over gepraat. We vertelden dat er bij haar spierziekte ook vergroeiingen horen. En dat, als we niks zouden doen, haar rug krom zou groeien en dat haar longen in de verdrukking zouden kunnen komen. We vertellen ook eerlijk dat we niet weten hoe oud ze zal worden.
Soms verdrietig Soms is Sara heel verdrietig. Laatst bijvoorbeeld, toen ze op een glijbaan wilde. Toen ze kleiner was konden we haar makkelijk tillen. Maar dat gaat nu niet meer. Of toen haar zusje Femke een nieuwe fiets kreeg. Dan kan Sara heel verdrietig zijn. Ze zal nooit kunnen fietsen. Ze zegt dan: ‘Maar ik kan het toch proberen.’ En ik zeg dan toch heel duidelijk: ‘Sara, ik vind het ook heel erg, maar jij zult nooit kunnen fietsen.’ Dat is soms wel moeilijk.
Goed dat jullie het doen Als gezin proberen we niet te veel stil te staan bij de ziekte. We doen alles gewoon zoals we willen. Met de caravan op vakantie gaan bijvoorbeeld. Dat wilden we al langer, maar steeds stelden we het uit vanwege Sara. Twee jaar geleden hebben we het toch gedaan. We hebben een grote caravan gekocht en die wat aangepast. Je zag de mensen wel kijken toen we op de camping aankwamen. Onze grote bus en dan die grote caravan erachter. En toen die rolstoel uit de bus kwam en de po-stoel. Toen zag je de mensen wel kijken. Maar na een paar dagen vindt iedereen het gewoon. Ze zeggen dan wel: ‘Goed dat jullie het doen.’
