|
Niels Niels is 12 jaar en hij heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen. Maar in bed denkt hij er wel eens aan. Soms droomt hij dat hij aan het voetballen is. Dat vindt hij wel fijn, maar als hij dan weer wakker wordt… tekening: Niels  Luisteren naar Niels
Over Duchenne Ooit kon ik lopen. Maar door die ziekte ging dat steeds slechter. Ik werd er heel erg moe van. Toen ik 7 was ging het niet meer. Toen kreeg ik een scooter en later een rolstoel. Mijn armen kan ik wel bewegen. Maar zware dingen tillen is lastig. Ik heb speciaal bestek, dat is lichter. Met eten zet ik mijn ellebogen op tafel. Dat eet makkelijker. Drinken doe ik met een rietje. School Ik zit op een gewone school en ik heb veel vrienden. In de klas helpen ze me. Als ik iets heb laten vallen bijvoorbeeld. Of als ik mijn tas nodig heb, die achterop mijn rolstoel ligt. Schrijven gaat nog wel, maar ik heb ook een laptop. Ik kan blind typen. Dat is makkelijk als ik volgend jaar op de middelbare school zit. Ik ga waarschijnlijk naar het gymnasium. Plassen Twee keer per dag komt de thuiszorg naar school om te helpen met plassen. Soms moet ik meer plassen dan die twee keer. Daarom heb ik ook een luier om. Dat heb ik liever niet, maar het is niet anders. Thuis hoeft zo’n luier niet. Want dan kan mijn moeder me helpen. Sporten Op school vind ik gymnastiek het leukste. Ik kan niet meedoen op de toestellen, maar wel met sport en spel. Bijvoorbeeld met tikkertje of trefbal. Bij trefbal is het best moeilijk om mij af te gooien. Want ze gooien dan steeds tegen mijn rolstoel. In de pauze doe ik ook vaak mee met voetbal. Ik schop dan niet, maar probeer de bal tegen te houden met mijn rolstoel. Niet ziek Ik voel me niet ziek. Ik kan me alleen niet goed bewegen. Maar verder ben ik gezond. Aan sommige dingen kan ik niet meedoen. Dat is vervelend. Maar ik denk dan altijd maar aan de dingen waar ik wel goed in ben. Niels |
