Triple-X syndroom
De juf houdt me nu extra in de gaten.
Ik ben Anouk en ik heb het triple-X syndroom. Dat klinkt misschien erg, maar dat is het niet hoor. Ze hebben het toevallig ontdekt toen ik vier was. Ik was met veel dingen later dan andere kinderen. Toen ik twee was kon ik nog geen woord zeggen. Ze vonden dat vreemd, want m’n nichtje kon toen al lang praten. Ik was ook laat zindelijk. M’n moeder maakte zich daar zorgen om. De kinderarts heeft me toen onderzocht en de zuster heeft bloed geprikt. Ze ontdekten toen dat ik triple-X-syndroom had. Dat komt alleen bij meisjes voor. Weet je hoe het zit met chromosomen? Jongens hebben altijd XY-chromosomen en meisjes XX-chromosomen. Twee keer XX dus. Nou, en als je triple-X hebt, dan heb je een X-chromosoom extra. XXX dus. Meisjes met triple-X syndroom zijn met sommige dingen wat later dan andere kinderen. En soms hebben ze wat problemen op school. Bij mij is dat ook zo. Rekenen vind ik erg moeilijk. Ook duurt het bij mij wat langer voor ik iets uit m’n hoofd heb geleerd. Ik maak ook niet makkelijk vriendinnen. Hoort er allemaal bij. M’n moeder heeft erover gesproken met de juffrouw en die houdt me nu extra in de gaten. En vorige week hebben we nog geoefend met klokkijken. Dat gaat nu prima. En ik heb sinds kort ook een echte vriendin. Ze woont bij ons in de straat en ze hebben thuis jonge hondjes. Leuk joh, ik denk dat ik later in het asiel ga werken.
Meisjes met triple-X syndroom:
-zijn met sommige dingen wat later dan andere kinderen; -hebben soms wat moeite met leren; -hebben soms moeite vriendjes te maken. Je ziet bij deze ziekte veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het triple-X syndroom voor?
Van de 1.000 meisjes heeft meestal eentje triple-X syndroom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zoveel. Maar ze kunnen je natuurlijk wel helpen als je problemen hebt. Zoals bij Anouk.
Is het erfelijk?
Nee, het triple-X syndroom is niet erfelijk. Triple-X syndroom is aangeboren. ‘Aangeboren’ is niet hetzelfde als erfelijk. Het betekent alleen dat het al bij de geboorte aanwezig was.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. <br />In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Triple X syndroom Algemene informatie Contactgroep Triple-X syndroom Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
