Ziekte van Von Willebrand
Fatma (11 jaar)
Ik had vaak een bloedneus en als ik me een stootte had ik al direct een blauwe plek. Ik ben Fatma en ik heb de ziekte van Von Willebrand. Dit komt best vaak voor. Eén op de honderd mensen heeft het. De meesten merken daar helemaal niks van. Maar bij een op de tienduizend mensen is het zo erg dat ze er ook last van hebben. Net zoals in mijn familie. Het is iets met het stollen van je bloed. Dat gaat bij ons niet zo gemakkelijk. Als je een wondje hebt, komt er bij de meeste mensen snel een dun korstje op. Dat is fijn, want daardoor stopt het bloeden. Maar bij mij is dat niet zo. Bij mij duurt het veel langer voor het bloeden stopt. Had je eens moeten zien bij mijn opa in Marokko! Bij hem was een kies getrokken. We waren toen net op vakantie bij opa en oma. Mijn moeder vertelde dat de wond van de kies twee dagen gebloed heeft. Was hij nou maar teruggegaan naar de tandarts. Dan had die misschien ontdekt dat het door de ziekte van Von Willebrand kwam. Maar nee hoor, hij was eigenwijs. ‘Een man kan toch wel tegen een druppeltje bloed!’, lachte hij. Maar ondertussen was hij wel veel bloed kwijt geraakt en erg slap geworden. Weet je trouwens hoe ze die ziekte in onze familie ontdekt hebben? Door mij. Nou ja, door mijn dokter. Ik had vaak bloedneuzen en als ik me een beetje stootte, had ik bijna meteen een grote, blauwe plek. Niet normaal joh! De dokter vertrouwde het niet en daarom heeft hij mijn bloed laten onderzoeken. Toen bleek dat al die dingen door de ziekte van Von Willebrand kwamen. Daarna is bijna de hele familie naar de dokter gegaan voor bloedonderzoek. Natuurlijk ook mijn familie in Marokko. Daar kwam uit dat mijn moeder, opa en een aantal andere familieleden deze ziekte ook hebben.
Kinderen met de ziekte van Von Willebrand:
- hebben vaak snel blauwe plekken; - hebben vaak last van bloedend tandvlees; - hebben vaak een bloedneus; - kunnen na een operatie veel bloed verliezen. De gevolgen van de ziekte van Von Willebrand zijn niet bij ieder kind hetzelfde. Bij de een stolt het bloed moeilijker dan bij de ander. De een heeft dus meer klachten dan de ander.
Hoe vaak komt de ziekte van Von Willebrand voor?
Eén op de honderd mensen heeft het. De meesten merken daar helemaal niks van. Maar bij een op de tienduizend mensen is het zo erg dat ze klachten hebben.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je medicijnen geven die het bloed laten stollen. Dat doen ze als je geopereerd moet worden of een bloeding hebt die wat langer duurt.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Von Willebrand is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij de ziekte van Von Willebrand is het meestal zo: Als de ene ouder de ziekte van Von Willebrand heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter Nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. De normale bloedstolling Op deze site vind je informatie (en plaatjes) over hoe de bloedstolling in z'n werk gaat als je geen stollingsafwijking hebt. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Ziekte van Von Willebrand Algemene informatie NVHP De Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatiënten behartigt ook de belangen van mensen met Ziekte van Von Willebrand. AHVH Uitgebreide informatie over Ziekte van Von Willebrand van de Belgische AHVH (Vereniging van Hemofilie- en von Willebrand Patiënten vzw) Epidemiologie Informatie van het Aacademisch Ziekenhuis Antwerpen over het vóórkomen, de overerving en diagnostiek van de Ziekte van Von Willebrand. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
