VHL (ziekte van Von Hippel-Lindau)
Vanaf m’n tiende maken ze ook een echo van m’n bovenbuik.
Ik ben Aicha en ik heb VHL. Dat is de ziekte van Von Hippel-Lindau. Ik merk er niets van en misschien blijft dat ook wel zo. Maar ik moet wel elk jaar naar het ziekenhuis voor onderzoek. Bij VHL kan je namelijk gezwelletjes krijgen in je lichaam. Achter in je ogen bijvoorbeeld, of in je nieren of in je hoofd. Meestal is zo’n gezwelletje niet gevaarlijk. Goedaardig noemen ze het dan. Alleen de gezwellen in de nieren worden heel soms kwaadaardig. En áls dat gebeurt, is het meestal pas als je volwassen bent. Dat is bij m’n oom in Marokko gebeurd. Bij hem moesten ze toen een nier weghalen. Toen ik 5 was hebben ze die VHL ontdekt. Ze wisten al een tijdje dat die ziekte voorkwam in de familie. Omdat het erfelijk is, zou ik het ook kunnen hebben. Daarom moest ik toen naar de kinderarts. Die heeft me onderzocht en bloed afgenomen. Ook m’n plas is onderzocht. Na een tijdje kregen we de uitslag. Ik had inderdaad VHL. Ik kan dus ook van die gezwelletjes krijgen. Maar het hoeft niet. Voor alle zekerheid moet ik elk jaar een keer naar het ziekenhuis voor controle. Toen ik vijf was hoefde ik alleen naar de oogarts. Die heeft m’n ogen toen goed onderzocht. Gelukkig, er was geen gezwelletje te zien. Vanaf m’n tiende gaan ze ook m’n bovenbuik onderzoeken met een soort apparaat dat een echo heet. Daar voel je niks van. Als er een gezwelletje zit, kunnen ze dat met het apparaat zien. En zo weten ze dat er iets zit dat er niet hoort.
Mensen met de ziekte van Von Hippel-Lindau
- hebben kans dat ze goedaardige gezwelletjes krijgen (dat zijn kleine knobbeltjes in het lichaam); - hebben een kleine kans dat die gezwelletjes kwaadaardig zijn en dat het kanker wordt. Je ziet bij deze ziekte veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt de ziekte van Von Hippel-Lindau voor?
Heel weinig. Van de 20.000 mensen hebben 2 of 3 de ziekte van Von Hippel-Lindau. Ze noemen het daarom ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze niet veel doen. Maar ze kunnen je wel goed controleren. En dat doen ze dan ook. En als ze een gezwelletje vinden dan halen ze het weg.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Von Hippel-Lindau is erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder de ziekte van Von Hippel Lindau heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Jeugdpagina VOKK Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen. Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Syndroom van Von Hippel-Lindau Algemene informatie Belangenvereninging Von Hippel-Lindau “Von Hippel Lindau”: ziektebeeld en behandeling. Informatieboekje van de Divisie Medische Genetica van het UMC Utrecht. “Wat u moet weten over VHL” Een verklarend handboek voor personen met Von Hippel-Lindau, hun familie, en zij die hen steunen. ( 55 pagina’s, jan. 2005) Informatie over Von Hippel-Lindau van KWFKankerbestrijding. Vereniging “Ouders, kinderen en kanker” (VOKK) De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' brengt ouders, en ook grootouders van een kind met kanker met elkaar in contact. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc.
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
