VCFS (velo cardio faciaal syndroom)
Sophie (12 jaar)
Ik praat door mijn neus en ik moet beter ar-ti-cu-le-ren! Ik ben Sophie en ik heb VCFS. Dat heb ik vanaf mijn geboorte. VCFS is een afkorting van velo-cardio-faciaal syndroom. Door de VCFS waren ze al direct na mijn geboorte met me aan het tobben. Mijn moeder vertelt altijd dat ik in het begin zo moeilijk dronk. Ik kon niet goed slikken en de melk kwam vaak terug door mijn neus. Al snel had de dokter in de gaten hoe dat kwam. Er zat een gat in mijn verhemelte. Je verhemelte zit tussen je mond- en neusholte. Ze zijn me toen verder gaan onderzoeken en ontdekten ook een gaatje in mijn hart. Ze zagen ook dat ik kleine ogen en een kleine mond had. De dokters dachten daardoor aan VCFS. Ik heb in die tijd vaak in het ziekenhuis gelegen. En ze hebben me een paar keer geopereerd. Eerst aan dat gaatje in mijn hart en daarna aan het gat in mijn verhemelte. Ik ben nu 12 jaar. Wat ik nu nog merk van de VCFS is dat ik niet zo goed in taal ben. En ik heb logopedie voor mijn praten. Ik praat door mijn neus en ik moet beter ar-ti-cu-le-ren. Dat betekent dat ik woorden duidelijk moet uitspreken. Ze kunnen me namelijk vaak niet goed verstaan. Volgens de dokter hoort dat allemaal bij VCFS. ‘Goed dat dat allemaal bekend is’, zegt mijn juf altijd. ‘Dan kunnen we er rekening mee houden.’ Nou, dat doen ze! Op school letten ze extra op mij. Daarom praat ik nu ook veel duidelijker dan eerst.
Kinderen met VCFS:
-hebben soms een gat in hun verhemelte; -praten soms ‘door hun neus’; -hebben vaak een afwijking aan hun hart; -praten soms later dan andere kinderen en hebben vaak problemen met de taal; -kunnen soms moeilijk contact maken met andere kinderen. De gevolgen van VCFS zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt VCFS voor?
Heel weinig. Eén op de 5.000 kinderen heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen iets doen het gat in je verhemelte. Met een operatie kunnen ze dat meestal weer in orde krijgen. Dat geldt ook voor het gaatje in het hart. Voor het moeilijke praten is er logopedie. Bij taalproblemen is er remedial teaching, dat is extra hulp op school.
Is het erfelijk?
Ja, VCFS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Meestal zijn kinderen met VCFS de eerste in hun familie. Als de ene ouder VCFS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken.
Erfelijkheid.nl Velo-Cardio-Faciaal syndroom Algemene informatie. Oudernetwerk VCFS Nederlands oudernetwerk. VECARFA Belgisch oudernetwerk, Nederlandstalig Relais 22 Belgisch oudernetwerk, Franstalig Nathalie Degenhardt Website van en over een meisje met het VCFsyndroom. Weblog over VCF Syndroom/Deletie 22q11. Eline (20) heeft zelf het VCF Syndroom. Sarah Ramaekers (14) Weblog van en over Sarah; ze heeft VCFS. Hyves pagina is bedoeld voor alle mensen die het Velo Cardio Faciaal Syndroom hebben of familie of vrienden van mensen met het Velo Cardio Faciaal syndroom. Broerofzus.nl Website voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
