Syndroom van Turner
Sinds kort krijg ik ook spuiten om in de puberteit te komen.
Ik heet Monique. Sinds mijn zevende weet ik dat ik het syndroom van Turner heb. Als mensen zeggen dat ik klein ben voor mijn leeftijd, dan zeg ik: ‘Oh, ik heb het syndroom van Turner.’ Meestal vragen ze dan niet verder. Als ze toch willen weten wat het betekent, dan leg ik het duidelijk uit. Net zoals de dokter dat deed in de Turner-polikliniek in Nijmegen. Hij vertelde dat het een aandoening is die alleen bij meisjes voorkomt. Bij de geboorte kunnen ze het meestal zien dat een meisje syndroom van Turner heeft. De meeste baby’s met dit syndroom hebben een korte, brede nek en hun oren staan wat lager dan bij andere baby’s. Meisjes met het syndroom van Turner groeien niet zo snel en sommigen hebben problemen met hun nieren of hun hart. En het kan langer duren voor je in de puberteit komt. Vanwege dat syndroom van Turner krijg ik vanaf mijn zevende spuiten. In die spuit zit een groeistofje. Een moeilijke naam voor dit stofje is groeihormoon. Sinds kort krijg ik ook spuiten met een stofje om in de puberteit te komen. De naam voor dat stofje is geslachtshormoon. Hopelijk gaan mijn borsten daardoor groeien en word ik ook een keer ongesteld. Want daarin loop ik wel een beetje achter.
Meisjes met het syndroom van Turner:
- zijn soms klein voor hun leeftijd; - hebben soms een korte, brede nek; - hebben soms oren die wat lager staan; - hebben soms problemen met hun hart of hun nieren. Meisjes met het syndroom van Turner kunnen de ziekte op een verschillende manier hebben.
Hoe vaak komt het syndroom van Turner voor?
Van de 2.500 pasgeboren meisjes heeft ongeveer één het syndroom van Turner. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen geslachtshormonen en groeihormonen inspuiten. Door de groeihormonen kunnen meisjes met het syndroom van Turner wat groter worden. De geslachtshormonen kunnen ervoor zorgen dat er borsten groeien en de geslachtsorganen zich ontwikkelen.
Is het erfelijk?
Een beetje. Mensen die al een dochter hebben met het syndroom van Turner, hebben een kleine kans dat de volgende dochter het ook heeft.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Syndroom van Turner Algemene informatie. Turner Contact Nederland Maaikes groeiervaring Artikel in het blad “Monitor” (p. 9-11) over Maaike die syndroom van Turner heeft en tot de eerste groepen kinderen behoort die behandeld zijn met groeihormonen. Ze is inmiddels volwassen. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, enz. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
