Tetralogie van Fallot
Bij de operatie hebben ze alles gerepareerd, en ik heb nergens meer last van.
Ik ben Ebbe en ik ben geboren met een hartafwijking. Die afwijking heet tetralogie van Fallot. Mijn moeder wist al dat ik dat had, voordat ik geboren was. Hoe dat kan? Nou, toen m’n moeder zwanger was, hebben ze met een speciaal apparaat in haar buik gekeken. Om te zien of alles goed was met mij. Een echo heet dat. Toen zagen ze dat er iets mis was met mijn hart. Mijn moeder schrok daar erg van. Ze moest naar het ziekenhuis voor nog meer onderzoek. In dat ziekenhuis ben ik geboren. Ik werd meteen onderzocht door een hartspecialist. En toen ik 5 maanden was, ben ik geopereerd. Sindsdien werkt mijn hart weer normaal. Op school heb je vast wel geleerd dat je hart een soort pomp is. Je hart pompt het bloed rond in je lichaam. Je hart heeft twee kamers: een kamer links en een kamer rechts. In de linkerkamer zit bloed met veel zuurstof. En rechts zit bloed met weinig zuurstof. Tussen de twee kamers zit een wand. Zo kan het bloed niet zomaar van links naar rechts. Dat is heel belangrijk. Want bloed met weinig zuurstof mag niet mengen met bloed waar veel zuurstof in zit. Wat was er nou aan de hand? Bij mij was de wand tussen de linker- en rechterkamer stuk. Er zat een gat in. Zo kwam het bloed met weinig zuurstof toch in de andere kamer. Daardoor zag ik er voor de operatie af en toe blauwig uit. Verder waren er nog een paar dingen mis bij mijn hart. Een heel belangrijk bloedvat, de longslagader, was te smal. Het bloed kon er niet goed door. En de wand van de rechterkamer was te dik. Maar dat is allemaal te ingewikkeld om te vertellen. En het doet er ook niet meer toe, want ik ben geopereerd. Over en uit!
Kinderen met tetralogie van Fallot:
- hebben een te nauwe longslagader; - hebben een opening tussen de linker- en de rechterhartkamer; - hebben vaak een dikkere wand van de rechterhartkamer; - hebben een lichaamsslagader (aorta) die scheef vast zit aan het hart. De ziekte is niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt tetralogie van Fallot voor?
Heel weinig. Ongeveer 8 van de 1.000 pasgeboren kinderen heeft een hartafwijking. En van die kinderen heeft 10% tetralogie van Fallot. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je opereren. Het gaatje tussen de hartkamers wordt dan dicht gemaakt en ze maken ook de longslagader wijder.
Is het erfelijk?
Ze denken dat tetralogie van Fallot erfelijk is. Want in sommige families komt het vaker voor. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.
Jump! Website van de Nederlandse Hartstichting met o.a. informatie over erfelijke hartaandoeningen. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Tetralogie van Fallot Algemene informatie. Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Informatie van de Hart en Vaatgroep Van en voor mensen met een hart en vaatziekte. Informatie van de Nederlandse Hartstichting Voorleesboek Hartsvriendje Dit voorleesboek is speciaal voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Verhaaltjes over Kris Krokodil om voor te lezen en verhaaltjes over het ziekenhuis en de operatie, maar ook over leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
