Ziekte van Steinert (myotone dystrofie)
Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd.
Ik ben Tooske en ik heb een spierziekte. Daardoor ben ik met alles een beetje langzamer. Ik kan ook niet zo goed leren. Mijn moeder helpt mij met het schrijven van dit stukje voor deze website. Ik zeg wat ze op moet schrijven en mijn moeder typt het op de computer. Ik zit op een gewone basisschool. Ik krijg daar extra hulp. Eerst kon ik ook niet zo goed praten. Maar toen kreeg ik logopedie en nu klets ik de oren van je hoofd. Voor het bewegen ga ik vaak naar de fysio. Ik heb wel soms buikpijn en dan krijg ik diarree. Binnenkort word ik 12. Ik hoop dat ik dan geen buikpijn heb. En nu schrijft mijn moeder zelf nog een stukje. Door de moeder van Tooske De spierziekte van Tooske heet de ziekte van Steinert. Je hebt daar vier soorten van. Tooske heeft de kindervorm. Ze hebben het ontdekt toen ze 4 was. Ze sprak toen veel minder dan andere kinderen, ze sliep veel en ze had vaak buikpijn. De dokter vertrouwde dat niet en stuurde haar naar het ziekenhuis. Het gaat nu beter met Tooske. Maar ze is wel vaak moe. Mensen met deze spierziekte hebben soms ook zwakke spieren. Tooske heeft dat niet. Maar als ze ouder is, kan dat wel komen. Die spierzwakte begint meestal het eerst in het gezicht, en bij de spieren van de keel en de hals. Pas daarna worden de spieren van de armen en de benen slapper. Maar dat kan nog een hele tijd duren.
Kinderen met de ziekte van Steinert:
- hebben soms moeite met praten; - hebben soms moeite met leren; - zijn soms achter met bewegen en kunnen onhandig zijn. Ze kunnen bijvoorbeeld moeilijk rennen, of ze vallen vaak; - hebben soms vaker buikpijn met diarree of verstopping; - hebben soms moeite met slikken; - hebben soms meer behoefte aan slaap. De ziekte van Steinert is bij iedereen verschillend. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt de ziekte van Steinert voor?
Het komt voor bij ongeveer 1 op 10.000 mensen. Ze noemen de ziekte van Steinert ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar aan de problemen wel, net als bij Tooske. Voor het praten kun je logopedie krijgen en voor het bewegen fysiotherapie. Bij leerproblemen kunnen ze je op school helpen. Sommige kinderen gaan naar een speciale school.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Steinert is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder de ziekte van Steinert heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en de andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben.Kijk maar naar dit filmpje.
Wat zijn spierziekten? Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Kindergroep van de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire aandoeningen De kindergroep zal bestaan uit kinderen tussen ongeveer 8 en 14 jaar met een spierziekte. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Erfelijkheid.nl Ziekte van Steinert Algemene informatie over de vier types van de ziekte van Steinert. Vereniging Spierziekten Nederland Website voor ouders van kinderen met een spierziekte. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
