Sotos-syndroom
‘Karen is een kanjer’, zei mijn opa toen hij me voor het eerst zag.
Ik ben Karen en ik ben flink voor mijn leeftijd. Tenminste, dat zeggen de mensen. Dat flinke komt door het Sotos-syndroom. Ik heb dat al vanaf mijn geboorte. Ik was toen langer en zwaarder dan andere baby’s. ‘Karen is een kanjer’, zei mijn opa toen hij me voor het eerst zag. De eerste jaren groeide ik veel sneller dan de rest. Pas hoorde ik dat mijn moeder vroeger weleens zei: ‘Die Karen van ons, die groeit en die groeit maar. Heeft ze net nieuwe kleren, is ze er na een maand al weer uitgegroeid!’ Ze zijn toen gaan onderzoeken hoe dat kwam, dat snelle groeien. In het ziekenhuis hebben ze daarna ontdekt dat ik het Sotos-syndroom heb. Later hoorden we dat de dokters dat al vermoedden. Ze zagen het aan mijn hoofd toen ik net geboren was. Mijn hoofd was aan de grote kant en de grens van mijn haar zat ook wat hoger dan bij de meeste kinderen. Maar ze wisten het pas zeker nadat ze foto’s van mijn botten hadden gemaakt. ‘Ja hoor’, zeiden ze toen ze die foto’s zagen. ‘Het Sotos-syndroom!’ Maar ze konden mijn moeder geruststellen. ‘Maakt u zich geen zorgen. Na haar vijfde stopt dat snelle groeien vanzelf.’ De voorspelling is uitgekomen, die snelle groei is gestopt. Ik ben nu alleen nog wat groter dan de rest van de groep en ik heb grote handen en voeten. En verder zijn mijn spieren niet zo sterk. Ze zeggen dat dat ook door het Sotos-syndroom kan komen.
Kinderen met het Sotos-syndroom:
- zijn bij hun geboorte vaak langer en zwaarder dan gemiddeld; - groeien tot hun vijfde harder dan andere kinderen; - hebben bij hun geboorte vaak grote handen en voeten; - hebben als baby vaak een groter hoofd en hun haar begint vaak wat hoger; - hebben soms minder sterke spieren; - zijn soms een beetje achter in hun verstandelijke ontwikkeling; - hebben soms gedragsproblemen. De gevolgen van het Sotos-syndroom zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt het Sotos-syndroom voor?
Ongeveer één op de 14.000 baby’s heeft het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen iets doen tegen de klachten.
Is het erfelijk?
Ja, het Sotos-syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het Sotos-syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Discussiegroep Sotos Een groep voor (groot-/pleeg-)ouders van kinderen met het Sotossyndroom. Ook kinderen die zelf dit syndroom hebben zijn welkom om informatie te delen. Met zo een zeldzaam syndroom is alle informatie en ondersteuning welkom! Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Sotos syndroom Algemene informatie. Oudernetwerk Sotos syndroom Discussiegroep Sotos Een groep voor (groot-/pleeg-)ouders van kinderen met het Sotossyndroom. Ook kinderen die zelf dit syndroom hebben zijn welkom om informatie te delen. Met zo een zeldzaam syndroom is alle informatie en ondersteuning welkom! Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
