SMA (type I, II en III)
Altijd in een rolstoel zitten en weinig bewegen, dat is echt niet goed voor je lichaam.
Ik ben Anne en ik heb SMA. Die afkorting betekent spinale musculaire atrofie. Om precies te zijn: ik heb SMA II. SMA is een spierziekte waardoor je spieren steeds een beetje dunner en slapper worden. Daardoor kan ik niet lopen, maar als baby kon ik wel op mijn billen overal naartoe schuiven. Ik zit nu in een rolstoel. Mijn armen kan ik een beetje optillen. Schrijven lukt wat minder. Dus heb ik altijd mijn laptop bij de hand. Soms ben ik een beetje moe en dan stop ik er een tijdje mee. Nu bijvoorbeeld. XXXXXXXXXXXX Zo daar ben ik weer. Ik heb mijn armen vijf minuten op het blad naast de computer gelegd. En nu kan ik weer verder tikken. Ik heb het best wel naar mijn zin, vooral op school. Dat is een speciale school. De klassen zijn niet zo groot. En daar krijg ik tussen de lessen door fysiotherapie. Dat is heel prettig, want altijd in een rolstoel zitten en weinig bewegen, dat is echt niet goed voor je lichaam. Mijn vingers zouden bijvoorbeeld kunnen vergroeien. Dat zou ik erg vinden, want dan kan ik niet meer typen op mijn computer. Trouwens, weet je dat ze daar ook een oplossing voor hebben? Dan krijg ik een computer die je met je mond bestuurt. Slim hè? Maar eerlijk gezegd wil ik daar liever nog een tijdje mee wachten. Dat kan later altijd nog wel.
Kinderen met SMA:
- hebben slappe en dunne spieren; - kunnen meestal niet lopen; - hebben soms moeite met kauwen en dus met eten; - hebben soms een vergroeiing (bijvoorbeeld aan hun rug, knieën, ellebogen, vingers of voeten). De klachten van SMA nemen meestal langzaam toe als je ouder wordt. Je ziet bij SMA veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. En ook tussen SMA I, II en III zijn er verschillen. SMA I is de ergste vorm, en SMA III de mildste vorm. SMA II zit er tussenin.
Hoe vaak komt SMA voor?
Heel weinig. Ongeveer één op de 10.000 baby’s in Nederland heeft het. Ze noemen SMA ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar ze kunnen het de kinderen met SMA wel zo gemakkelijk mogelijk maken. Bijvoorbeeld met hulpmiddelen, zoals een rolstoel en een computer. En met een operatie kunnen ze zorgen dat je wervelkolom stevig blijft. Ook kunnen ze wat doen tegen de gevolgen van het weinige bewegen. Met fysiotherapie, zoals bij Anne.
Is het erfelijk?
Ja, SMA is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen SMA hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.
Wat zijn spierziekten? Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project Kindergroep van de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire aandoeningen De kindergroep zal bestaan uit kinderen tussen ongeveer 8 en 14 jaar met een spierziekte. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Erfelijkheid.nl Spinale musculaire atrofie (SMA) Algemene informatie over de verschillende typen van deze groep neuromusculaire aandoeningen Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek. Andere kinderen met SMA Lees de verhalen van andere kinderen met SMA en bekijk hun tekeningen. Sara Sara is 8 jaar en heeft SMA. Dat is een spierziekte. Daardoor heeft ze veel moeite met bewegen. Lopen kan ze niet, maar zwemmen wel. Zwemmen is zelfs haar grootste hobby. Lees het verhaal van Sarah en haar moeder. Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
