Hereditaire (=congenitale) sferocytose
Ik was een knalgeel baby’tje.
Mijn naam is Yvo. Ik ben geboren met bloedarmoede. Ik zal eerst even vertellen wat bloedarmoede is. Je hebt vast wel eens gehoord dat je bloed voedingsstoffen vervoert. Die voedingstoffen gaan naar je organen. De organen hebben die nodig om goed te kunnen werken. Eén van de belangrijkste stoffen is zuurstof. Zuurstof adem je in met je longen. Van de longen gaat de zuurstof door je hart naar je organen. Maar als je bloedarmoede hebt, dan zit er te weinig zuurstof in je bloed. Bij mij komt dat, omdat de cellen in het bloed die zuurstof vervoeren sneller afgebroken worden dan bij andere mensen. Die cellen heten rode bloedcellen. Als je rode bloedcellen te snel worden afgebroken, heb je dus bloedarmoede. Daardoor kun je bleek zien. Ook kunnen je huid en je ogen er dan geel uitzien. Al meteen na mijn geboorte hadden ze dat in de gaten. Ik was een knalgeel baby’tje. Daarom legden ze me gauw onder een blauwe lamp. Toen kreeg ik weer een gewone kleur. Maar het duurde te lang voor het zover was. Daarom zijn ze me toen verder gaan onderzoeken. Daarna wisten ze wat de oorzaak was: ik heb hereditaire sferocytose. Net als mijn moeder. Door die ziekte voelde ik me vaak moe en hangerig. Op school ging het ook niet zo goed. Toen ik acht was vond de dokter het welletjes en hebben ze met een operatie een orgaan - de milt - uit mijn buik gehaald. Sindsdien voel ik me prima. Doordat ik mijn milt niet meer heb, worden mijn rode bloedcellen niet meer te snel afgebroken. Daardoor heb ik geen bloedarmoede meer en zie ik niet meer geel. Nu vraag je je natuurlijk af: waarom halen ze dat ding er dan niet meteen na je geboorte uit? Nou, ze wachten er zo lang mogelijk mee. Want je kan je milt dan wel missen, maar hij zit er niet voor niks. Hij doet namelijk veel goede dingen. Bijvoorbeeld helpen bij je afweer tegen ziektes. Als je klein bent, ben je soms verkouden en krijg je soms kinderziektes. Om beter te worden heb je je afweer, en dus je milt, dan nog te hard nodig. Trouwens, met mijn moeder gaat het ook goed. Zij is 42 en zij leeft al heel lang zonder milt. Alleen als zij hoge koorts krijgt, moet zij medicijnen slikken. Dat is heel belangrijk. Die medicijnen heeft zij daarom altijd in huis.
Kinderen met hereditaire sferocytose:
- hebben bloedarmoede; - hebben vaak een gelige huid; - kunnen zich soms moe voelen; - kunnen soms moeite hebben om zich te concentreren; - groeien soms niet goed. Niet alle kinderen met hereditaire sferocytose hebben evenveel klachten. Zo is het bijvoorbeeld niet bij iedereen nodig om de milt te verwijderen.
Hoe vaak komt hereditaire sferocytose voor?
Ongeveer 3 op de 10.000 Noord-Europese kinderen hebben hereditaire sferocytose. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
De gele huid van een pasgeboren baby wordt behandeld door hem onder een blauwe lamp te leggen. Dat doen ze omdat die gele kleurstof slecht is voor de hersenen van een pasgeboren baby. Later kan het geen kwaad meer. Sommige mensen krijgen galstenen. Als dat gebeurt, moet je galblaas eruit gehaald worden. Als mensen veel last hebben van de ziekte, kan de milt verwijderd worden met een operatie. Net als bij Yvo en zijn moeder. Als de bloedarmoede heel erg is, krijg je soms extra bloed (van een bloeddonor). We noemen dit een bloedtransfusie.
Is het erfelijk?
Ja. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij hereditaire sferocytose is het meestal zo: als de ene ouder hereditaire sferocytose heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Website speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers. Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Congenitale sferocytose Algemene informatie Stichting Zeldzame Bloedziekten De Stichting Zeldzame Bloedziekten behartigt de belangen van patiënten met een zeldzame bloedziekten hun familieleden en verzorgers VUMC Informatie van het VU Medisch Centrum over diagnostiek en behandeling van o.a. sferocytose OMIM Engelstalige, medische informatie met literatuurverwijzingen over erfelijke sferocytose Splenectomie Informatie van het Waterland ziekenhuis over het verwijderen van de milt (splenectomie) SferoBaby Blog van Erwin van der Wijk geboren maart 2005. Erwin heeft net als zijn moeder sferocytose. Broerofzus Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
