Retinoblastoom
Als ik nog eens iets ergs aan mijn andere oog krijg, ga ik het net zo doen als mijn moeder.
Ik ben Daan en ik heb retinoblastoom. Dat is een oogziekte en het heeft te maken met kanker. Mijn moeder heeft het ook gehad. Bij mij ontdekten ze het toen ik nog maar één jaar was, bij een onderzoek in het ziekenhuis. Niet dat ik er iets van merkte, hoor. Ze onderzochten mijn ogen voor alle zekerheid. ‘Het is erfelijk’, zei de oogarts van mijn moeder. ‘Laten we uw zoontje daarom ook maar goed in de gaten houden. Je kan maar nooit weten. Dan zijn we er vroeg genoeg bij.’ En inderdaad, ik had het ook. Ik ben toen uitgebreid onderzocht. Daarna hebben ze mijn zieke oog met een laser behandeld. Daarmee ging de kanker weg uit mijn oog. Dat laseren gebeurde terwijl ik verdoofd was. Zelf weet ik er niets meer van, want ik was nog hel klein. Maar er is nog wel een fotoboek uit die tijd. Op die foto’s zie je dat ik na zo’n behandeling vaak cadeautjes kreeg. Meestal dingen van Bob de Bouwer. Daar was ik toen helemaal gek van. Met mijn oog gaat het nu goed. Ik zie er wel slechter mee dan met het andere. En het is vaak wat droog, want de traanklier werkt niet zo goed. Bij mij is het met die ziekte beter afgelopen dan bij mijn moeder. Zij had het aan twee ogen. En ze ontdekten het bij haar veel later dan bij mij. Toen zij nog klein was wisten de dokters er ook nog niet zoveel van als nu. Mijn moeder heeft nu een kunstoog en met het andere ziet ze maar 40%. Dat is best wel lastig. Met lezen bijvoorbeeld. Ook computeren gaat bij haar niet zo makkelijk. ‘Niet in de put gaan zitten’, zegt ze altijd met een lachend gezicht. ‘We maken er het beste van. Ik zie voldoende om alles gewoon te kunnen doen.’ Voor de computer heeft ze een speciaal systeem. Dat leest voor wat er op het scherm staat. En ze haalt elke week luisterboeken uit de bibliotheek. Ik denk weleens: ‘Als ik ooit iets ergs aan mijn andere oog krijg, ga ik het net zo doen als mijn moeder.’
Kinderen met retinoblastoom
- kunnen soms scheelzien (als de ziekte nog niet behandeld is); - hebben soms pijn aan hun oog (als de ziekte nog niet behandeld is); - hebben soms een droog oog na behandeling, doordat de traanklieren niet zo goed meer werken; - hebben soms een kunstoog (als het retinoblastoom weggehaald is). De gevolgen van retinoblastoom zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt retinoblastoom voor?
Elk jaar ontdekken ze bij 12 tot 15 kinderen retinoblastoom.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen het zieke oog met een laser behandelen zoals bij Daan. En er zijn nog veel meer behandelingen mogelijk. Soms moeten ze het zieke oog verwijderen, zoals bij Daan z’n moeder.
Is het erfelijk?
Ja, in 4 van de 10 gevallen is retinoblastoom erfelijk. Erfelijk betekent het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder retinoblastoom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Jeugdpagina VOKK Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen. Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Met andere ogen Hoe werken je ogen? Wanneer ben je slechtziend en wanneer blind? Op deze en nog veel meer andere vragen vind je op deze site het antwoord Bart Kidz Ook blinde en slechtziende kinderen sporten, computeren, lezen, MSNen, voetballen en spelen buiten. Bart Kidz wil laten zien wat de mogelijkheden van blinde en slechtziende kinderen zijn. Het is een supergezellige en leerzame kinderclub voor kinderen van 8 tot 12 jaar. Op Koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op Koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Retinoblastoom Algemene informatie. Werkgroep Retinoblastoom Onderdeel van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker” Retinoblastoom.nl Informatie, ervaringsverhalen; met medewerking van dr. Moll en dr. Imhof van het VU Medisch Centrum in Amsterdam. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
