PJS (Peutz-Jeghers syndroom)
Weet je waaraan je kan zien dat ik PJS heb? Aan de sproeten op mijn wangen en rond mijn mond
Ik ben Kevin en ik behoor tot een bijzondere familie. Een familie met PJS. Daar zijn er in Nederland maar een paar van. Ze denken ongeveer 25. Bijzonder hè? Mensen met PJS kunnen poliepen krijgen in hun maag of hun darmen. Een poliep is een soort knobbeltje. Ik noem het altijd een knobbeltje op een steeltje. Het is niet goed als je zo’n ding hebt, want het kan je darmen of je maag een beetje afsluiten. En dan krijg je buik- of maagpijn, of diarree. Bij mijn moeder is dat een paar keer gebeurd. Toen moest ze naar het ziekenhuis en hebben ze die poliep weggehaald. Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad. Maar ik moet toch af en toe naar het ziekenhuis voor controle. Weet je trouwens hoe je aan mij kunt zien dat ik PJS heb? Aan de sproeten op mijn wangen en rond mijn mond. Ik heb er ook een paar bij mijn neusgaten. Nu we het toch over mijn neus hebben… Weet je dat je zo’n poliep ook in je neus kunt krijgen? Dat lijkt me een vies gevoel!
Kinderen met PJS:
- hebben vaak sproeten op hun wangen, rond de mond en de uitgang van de neus; - hebben soms buikpijn, diarree en verstopping door poliepen; - hebben soms een beetje bloed in hun ontlasting; - zijn soms erg moe. De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt PJS voor?
Heel weinig. Er zijn in Nederland waarschijnlijk maar 25 families met deze ziekte. Ze noemen PJS ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
PJS is niet te genezen. Maar ze kunnen je wel goed in de gaten houden. Je wordt dan geregeld onderzocht in het ziekenhuis. Als ze dan een poliep ontdekken, halen ze die meteen weg. Mensen met PJS onderzoeken ze ook extra op kanker. Want uit zo’n poliep ontstaat heel soms kanker.
Is het erfelijk?
Ja, PJS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder PJS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Peutz-Jeghers syndroom Algemene informatie Patiëntenvereniging PJS (in oprichting) Korte informatie van de Maag Lever Darm Stichting Vumc centrum familiaire tumoren Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
