Omphalocèle
Mijn ouders hadden nooit verwacht dat ik zo’n sportfiguur zou worden.
Ik ben Aaron. Mijn grootste hobby is voetbal. Ik speel als midvoor in het B-elftal. Mijn ouders hadden nooit verwacht dat ik zo’n sportfiguur zou worden. Vlak na m’n geboorte ben ik namelijk 3 keer geopereerd. Ik zal vertellen hoe dat zit. Toen mijn moeder 4 maanden van mij in verwachting was, ontdekten ze op de echo dat mijn darmen een stukje naar buiten kwamen, door een gat bij mijn navel. De dokters noemen dit een open buik, of met een moeilijk woord een omphalocèle. Doordat ze dat meteen zagen, konden ze er nog van alles aan doen. De dokters verwachtten dat ik te vroeg geboren zou worden en dat ik niet veel zou wegen. Want dat is meestal zo bij kinderen met deze ziekte. Voor de bevalling ging mijn moeder naar het ziekenhuis. Ik ben geboren met een keizersnede. Kort daarna hebben ze mijn buik geopereerd. Ze hebben toen de ingewanden, die bij m’n navel naar buiten kwamen, teruggedaan in mijn buik. Daarna maakten ze alles weer netjes dicht. Bij mij kwamen mijn darmen een beetje naar buiten bij mijn navel. Maar bij twee van de drie kinderen met omphalocèle is er nóg iets aan de hand. Een afwijking aan hun hart bijvoorbeeld. Of iets met hun bloedvaten of hun plasbuis.
Kinderen met omphalocèle:
- hebben bij hun navel een gat waardoor de darmen naar buiten steken (om de darmen zit een dun laagje heen): - worden soms te vroeg geboren; - wegen vaak niet zo veel; - hebben soms meer problemen, zoals een afwijking aan het hart, de grote bloedvaten, de plasbuis, of aan hun zenuwstelsel. Je ziet bij omphalocèle veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt omphalocèle voor?
Twee tot drie op de 10.000 baby’s hebben het. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte. Ze denken dat het bij jongens iets vaker voorkomt dan bij meisjes.
Wat kunnen ze eraan doen?
Na de geboorte kan een chirurg de darmen terugplaatsen in de buik. Soms is het gat zo groot dat er een paar operaties nodig zijn.
Is het erfelijk?
Soms. Mensen die al een kind hebben met een omphalocèle, hebben een kleine kans dat hun volgende kind het ook heeft. Als een kind met omphalocèle meerdere problemen heeft, is het soms een erfelijke aandoening.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Omphalocèle Algemene informatie. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
