Noonan syndroom
Sjoerd (10 jaar) Ze hoorden een soort ruis bij m’n hart. Ik ben Sjoerd en ik heb NS. Bij NS denkt iedereen altijd aan de Nederlandse Spoorwegen. Mis! NS betekent bij mij het Noonan syndroom. En daar heb ik soms flink last van. M’n hart werkt niet helemaal zoals dat moet. Ze ontdekten dat al snel na m’n geboorte. M’n moeder vertelde dat ik niet wilde drinken en vaak de melk uitspuugde. Toen de dokter me daarom ging onderzoeken, hoorde ze een soort ruis in m’n hart. Ze heeft me daarom doorgestuurd naar de hartspecialist. Die is gaan uitzoeken hoe dat kwam. Het viel hem ook op dat m’n ogen wat ver uit elkaar stonden, en m’n oren wat lager. Ook m’n hals was wat korter dan bij andere baby’s. Allemaal dingen die je vaak ziet bij baby’s met het Noonan syndroom. Nu valt het bijna niet meer op. Ik heb nog iets dat je soms ziet bij mensen met NS. Ik kan moeilijk dingen plannen. Heel lastig, vooral bij het huiswerk. Of als ik een paar dingen tegelijk moet doen. Ik weet dan gewoon niet waar ik moet beginnen. Gelukkig krijg ik daar tegenwoordig hulp bij. Van de juf, en van m’n moeder. Die heeft ook NS. Zij kwam op het idee om een regelboekje te maken. Samen met ’n moeder schrijf ik daar van alles in. Als ik een werkje heb, maak ik er een lijstje van. Daar zet ik cijfers bij. Een 1, een 2, een 3 en zo voorts. Zo weet ik wat ik eerst moet doen, wat als tweede en als derde. Reuze makkelijk zo’n lijstje. Het lijkt soms wel op de dienstregeling van de NS. Geintje!
Kinderen met het Noonan syndroom:
- hebben bij hun geboorte meestal een hartafwijking; - zijn vaak wat klein voor hun leeftijd; - hebben soms moeite met het organiseren van dingen. Je ziet bij het Noonan syndroom veel verschillen. De één heeft dit en de andere dat.
Hoe vaak komt het Noonan syndroom voor?
Heel weinig. Van de 1.000 tot 2.500 baby’s heeft eentje het Noonan syndroom. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zoveel. Maar ze kunnen je natuurlijk wel helpen bij de klachten. Sjoerd gaat bijvoorbeeld van tijd tot tijd naar de hartspecialist voor controle. En op school helpen ze hem bij het organiseren van z’n huiswerk.
Is het erfelijk?
Ja, het Noonan syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij het Noonan syndroom is het meestal zo: Als de ene ouder het Noonan syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Noonan syndroom Algemene informatie. Stichting Noonan syndroom Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
