Neurofibromatose type 1 (Ziekte van Von Recklinghausen)
Mees (11 jaar)
Als ik wat ouder ben, kunnen er op mijn huid bobbeltjes of knobbeltjes ontstaan. Ik ben Mees en ik zie er een beetje anders uit dan de andere kinderen uit de klas. Ik ben wat kleiner dan de rest, maar mijn hoofd is juist weer wat groter. En op mijn lijf heb ik veel lichtbruine vlekken. Dat komt door een ziekte met een moeilijke naam: neurofibromatose type 1. In het kort heet het NF-1. Ze zeggen dat de ziekte bij ons in de familie zit. Want mijn moeder en mijn broer Bob hebben het ook. Mijn moeder en broer hebben ook kleine vlekjes in hun ogen. Maar daar hebben ze geen last van. Mijn broer kan ook niet zo goed leren, en zijn rug is krom. De dokter zegt dat dat allemaal door NF-1 komt. Sommige mensen hebben er meer last van dan anderen, zoals Bob. Daarom moet hij vaak naar het ziekenhuis. Daar gaat hij bij verschillende artsen langs. De een kijkt naar z’n huid, de ander naar z’n ogen en weer een ander naar zijn rug. Soms gaat hij ook langs de psycholoog. Als hij overal geweest is, bespreken de dokters met elkaar wat de beste behandeling voor Bob is. Ik moet ook af en toe voor controle naar het ziekenhuis. Dan prikken ze bloed en kijken ze met een speciaal apparaat in mijn buik. Een echo heet dat. Ik moet soms ook naar de oogarts die mijn ogen controleert. Over een paar jaar moet ik nog vaker naar het ziekenhuis. Als ik wat ouder ben, kunnen er op mijn huid bobbeltjes of knobbeltjes ontstaan. Meestal zijn ze ongevaarlijk, maar soms wordt zo’n knobbeltje kanker. Voor alle zekerheid houdt de dokter me daarom goed in de gaten.
Kinderen met NF-1:
-hebben op hun huid lichtbruine vlekken, zoals Mees; -hebben vaak kleine vlekjes op hun ogen; -zijn soms een beetje kleiner dan de rest en hebben soms een groter hoofd, zoals Mees; -hebben soms afwijkingen aan hun botten; -kunnen soms niet zo goed leren, zoals Bob; -hebben soms hoge bloeddruk; -hebben heel soms problemen met hun ogen; -hebben een kleine kans dat een knobbeltje op de huid kanker wordt. Je ziet bij NF-1 verschillen. De een heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt NF-1 voor?
Eén op de 3.000 mensen heeft het. De klachten beginnen meestal pas na de puberteit.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zoveel. Maar ze kunnen soms wel iets aan de problemen doen. Bijvoorbeeld bij problemen met je ogen. En ze kunnen mensen met die ziekte goed in de gaten houden. Als een bobbeltje toch kanker wordt, kunnen ze dat soms met een operatie weghalen.
Is het erfelijk?
Ja, NF-1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder NF-1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Folder "Wij zijn niet dom: traag leren en niks leren is niet hetzelfde!" Informatie voor en over kinderen met NF op de basisschool. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Neurofibromatose type 1 Algemene informatie NeuroFibromatose Vereniging Nederland Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers enz. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
