Mitochondriële myopathie
Boris (12 jaar)
Laatst had ik een klein stukje hardgelopen, en toen voelde ik mijn spieren al. Ik ben Boris en ik heb mitochondriële myopathie. Je hebt er vast nooit van gehoord. Die ziekte met die moeilijke naam (zo zal ik het maar even noemen) is een spierziekte. Die heb ik geërfd van mijn vader en moeder. Zij hebben die ziekte zelf niet, maar ze zijn wel allebei drager. Zo heet dat. Dat wisten ze niet. Ze hebben het per ongeluk aan mij doorgegeven. Door mijn ziekte zijn mijn spieren slapper dan bij andere kinderen. Ik ben door die spierziekte gauw moe. Ik heb ook snel kramp in mijn spieren. Laatst had ik een klein stukje hardgelopen en toen voelde ik mijn spieren al. Mijn vriendjes hebben pas spierpijn als ze heel lang rennen. Nog iets waaraan je het bij mij kan merken: aan mijn oogleden. Die hangen een beetje lager. De spieren van mijn ogen zijn net als mijn andere spieren een beetje slapper. Er zijn ook kinderen met deze ziekte die een zwakke hartspier hebben. Dat heb ik niet. Ik moet wel oppassen en soms kalm aan doen, zodat ik niet teveel stress heb. En verder heb ik een dieet en krijg ik extra vitamines. Een diëtiste in het ziekenhuis heeft precies uitgezocht wat ik moet eten om me zo goed mogelijk te voelen. Beetje saai maar ook mooi, toch? Weet je trouwens dat er van deze ziekte wel 85 verschillende soorten zijn?
Kinderen met mitochondriële myopathie:
- zijn vaak snel moe; - kunnen kramp in de spieren hebben; - hebben soms een verzwakte hartspier; - hebben vaak verlamde oogspieren; - zijn soms blind of doof; - hebben soms ook andere klachten doordat de hersenen niet goed werken; - hebben soms moeite om hun evenwicht te bewaren. Je ziet bij mitochondriële myopathie veel verschillen. De één heeft dit, de ander dat. Ook weten ze van tevoren niet hoe de ziekte verandert als je ouder wordt.
Hoe vaak komt mitochondriële myopathie voor?
Heel weinig. In Nederland hebben ongeveer 400 mensen het. Ze noemen mitochondriële myopathie ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar omdat het vaak om spieren gaat, kan de fysiotherapeut je soms helpen. Veel mensen met deze ziekte hebben ook een dieet en slikken extra vitamines. Net zoals Boris.
Is het erfelijk?
Ja, mitochondriële myopathie kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt. Je kan het alleen van je moeder krijgen, maar ook van beide ouders.
Wat zijn spierziekten? Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project Kindergroep van de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire aandoeningen De kindergroep zal bestaan uit kinderen tussen ongeveer 8 en 14 jaar met een spierziekte. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden.
Mitochondriële myopathieën Informatie van de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) Patiëntenvereniging voor mensen met een stofwisselingsaandoening. Mitochondriële myopathie valt onder hun aandachtsgebied. Kinderneurologie.eu Informatie over de aandoening en de behandeling ervan van een kinderneuroloog. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
