MEN-1 (Multipele Endocriene Neoplasie type 1)
Op elke verjaardag hadden ze het erover.
Ik ben Dieuwke en ik heb aanleg voor MEN-1. MEN-1 is de afkorting van multipele endocriene neoplasie type 1. Als je aanleg voor MEN-1 hebt, kan je goedaardige tumoren krijgen. Dat zit bij ons in de familie. Vijf jaar geleden hebben ze dat ontdekt. Het begon met mijn moeder. Die was steeds moe en vaak misselijk. De dokter stuurde haar door naar het ziekenhuis. Er zat een goedaardige tumor in haar bijschildklier. De bijschildklier is een orgaantje dat voor in je hals zit. Gelukkig konden ze er iets tegen doen. Mijn moeder is toen geopereerd en ze hebben haar bijschildklier eruit gehaald. Sindsdien gaat het weer goed met haar. Ze heeft wel medicijnen. En ze gaat regelmatig naar de dokter voor controle. Maar dat geldt voor meer mensen van de familie. Dat komt zo. Mijn moeder heeft aan de dokter verteld dat mijn oma 10 jaar geleden is overleden aan kanker. En tante Els had een goedaardige tumor in haar alvleesklier. De alvleesklier is een orgaan dat bij je maag ligt. En Timo, mijn neefje had een goedaardige tumor in zijn hypofyse. De hypofyse is een orgaantje dat bij de hersenen ligt. Bij tante Els en Timo zijn de tumoren ook weggehaald. Toen de dokter dat hoorde leek het hem een goed idee om de hele familie te onderzoeken. Stamboomonderzoek noemen ze dat. De hele familie wilde meedoen aan het onderzoek. Toen namen ze bij iedereen bloed af. We moesten lang wachten op de uitslag. Daar werd iedereen ongeduldig van. Op elke verjaardag hadden ze het er weer over. Op de dag van de uitslag waren we zenuwachtig. Toen kregen we te horen wie een grotere kans op MEN-1 had en wie niet. Ik zat ook bij de familieleden met een grotere kans. Ze hebben me toen onderzocht en sindsdien ga ik steeds naar de dokter voor controle. Maar tot nu toe hebben ze niets gevonden.
Kinderen met MEN-1:
kunnen een goedaardige tumor hebben in de bijschildklier, de schildklier, de hypofyse en/of de alvleesklier. Soms kunnen de tumoren kanker worden. Daarom worden ze vanaf hun vijfde regelmatig goed onderzocht in het ziekenhuis. De dokter kijkt dan of je misschien klachten hebt die kunnen wijzen op een tumor. Ook wordt je bloed onderzocht. Want daaraan kunnen ze ook veel zien. En vanaf je vijftiende jaar onderzoeken ze een keer in de twee jaar met een apparaat de borstholte en de bovenbuik. De gevolgen van MEN-1 zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt aanleg voor MEN-1 voor?
Heel weinig. Ze denken tussen 1 op de 10.000 en 1 op de 100.000.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je goed in de gaten houden en regelmatig controleren, net als ze doen bij Dieuwke. Zodra ze merken dat je een beginnende tumor hebt, kunnen ze je opereren of op een andere manier behandelen.
Is het erfelijk?
Ja, MEN-1 is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder MEN-1 heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje.
Jeugdpagina VOKK Ben je een kind of jongere die te maken heeft (gehad) met kanker? Dan is deze site misschien wel iets voor jou! Je kunt hier vinden wat de VOKK allemaal voor je kan doen. Eerste Hulp bij Werkstukken over kanker Informatie over wat kanker is en wat je er aan kunt doen van de Vereniging “Ouders, kinderen en kanker”. Ja dokter Nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Kankerspoken Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl M.E.N. Algemene informatie Belangengroep M.E.N. M.E.N. is een vereniging die de belangen behartigt van patiënten met het MEN-1, MEN-2a en MEN-2b syndroom. De vereniging bestaat uit 283 leden waarvan 161 gezinnen. Vereniging “Ouders, kinderen en kanker” (VOKK) De Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' brengt ouders, en ook grootouders van een kind met kanker met elkaar in contact. Informatiebrochure over M.E.N. 1 van KWF Kankerbestrijding. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Kankerspoken Deze site is voor kinderen, ouders, leerkrachten, hulpverleners en andere belangstellenden en geeft informatie voor en over kinderen die een vader of moeder met kanker hebben. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
