Lange QT syndroom (LQTS)
Mijn hart klopt soms niet helemaal goed. Dat komt omdat er iets mis is met de stroomvoorziening. De elektronica, zeg maar.
Ik heet Khaled en heb LQTS. Moeilijke woorden hè, Khaled en LQTS? Ik zal uitleggen wat ze betekenen. Ik begin met LQTS. Dat betekent lange QT syndroom en het heeft te maken met mijn hart. Mijn hart klopt soms niet helemaal goed. Dat komt omdat er iets mis is met de stroomvoorziening. De elektronica, zeg maar. Die stroom (het is heel weinig hoor!) zorgt er normaal voor dat je hart netjes in de maat klopt. Maar als je LQTS hebt, dan kan die stroom plotseling in de war raken. En dan raakt het kloppen van je hart ook in de war. Bij mij gebeurde dat twee jaar geleden, op oudejaarsavond. We stonden naar het vuurwerk te kijken en ineens, na een heel harde knal, viel ik flauw. Ik was helemaal bewusteloos. Pas na 2 minuten kwam ik weer bij. In het ziekenhuis heeft de hartspecialist later uitgezocht hoe dat kwam. Door LQTS! Daarna hebben ze mijn vader ook onderzocht. Die heeft het ook. Dan nu mijn naam. Nou, Khaled is een naam uit Afganistan. Daar komt mijn familie vandaan. Het betekent: De Onsterfelijke. Weet je waarom ik Khaled heet? Mijn opa was al heel jong dood gegaan. Zomaar ineens. En ook oom Fahran, een broer van mijn vader. Niemand snapte er iets van. Ineens stopte hun hart met kloppen. Het enige dat ze weleens hadden gemerkt was dat ze soms flauw vielen. Verder waren mijn opa en mijn oom kerngezond! Net als ik trouwens. Mijn ouders wilden dat ik langer zou leven dan opa en oom Fahran. Ze dachten, daar hebben we Khaled de onsterfelijke. Reken maar dat die lang leeft! Nou, wie weet. In elk geval krijg ik er medicijnen voor. Volgens de dokter is de kans klein dat ik weer flauwval door vuurwerk.
Kinderen met LQTS:
- kunnen bij bepaalde gebeurtenissen duizelig worden of bewusteloos raken (bijvoorbeeld als ze schrikken). LQTS is niet bij iedereen hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt LQTS voor?
Heel weinig. Het komt voor bij 1 op de 5.000 mensen. Ze noemen LQTS ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je medicijnen geven. Het kloppen van je hart raakt dan niet zo snel in de war. Heel soms krijgen mensen met LQTS een pacemaker bij hun hart. Die zorgt ervoor dat de stroom van je hart goed blijft lopen.
Is het erfelijk?
Ja, LQTS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder LQTS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Erfelijkheid.nl Lange QT syndroom Algemene informatie Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) Organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Voorleesboek Hartsvriendje Dit voorleesboek is speciaal voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Verhaaltjes over Kris Krokodil om voor te lezen en verhaaltjes over het ziekenhuis en de operatie, maar ook over leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Naar de basisschool Informatie over kinderen met een aangeboren hartafwijking in de basisschoolleeftijd van de Hart&Vaat groep. Deze groep is van en voor mensen met een hart- en vaatziekte. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
