Syndroom van Klinefelter
Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar.
Ik ben Joost en ik heb het syndroom van Klinefelter. Het syndroom van Klinefelter komt alleen voor bij jongens. Dat ik deze ziekte heb, weten ze sinds mijn geboorte. Het syndroom van Klinefelter kan allerlei gevolgen hebben. Sommige jongens met die ziekte kunnen zich bijvoorbeeld niet zo goed concenteren of hebben leerproblemen. Ik heb dat niet, maar moe dat ik vaak ben!!! Dat is ook niet leuk hoor. Maar gelukkig heb ik geleerd daar mee om te gaan. Dank zij m’n moeder. Ik ga op tijd naar bed en uit school ga ik even liggen. Ik ga nu veel beter met m’n energie om dan vroeger. En dat helpt. Ik ben trouwens ook wat langer dan de meeste jongens uit mijn klas. Hoort er ook bij. Het kan zijn dat mijn lichaam er in de puberteit een beetje minder mannelijk uit gaat zien. Dat komt omdat jongens met het syndroom van Klinefelter meestal te weinig mannelijk geslachtshormoon maken. Dat hormoon is een stofje dat ervoor zorgt dat je mannelijke kenmerken krijgt. Sommige jongens krijgen wat borstvorming. Maar de dokter heeft gezegd dat daar wat aan te doen is. Misschien krijg ik ook minder haren op m’n benen, of minder borsthaar. Soms is het dan nodig dat je extra geslachtshormoon krijgt.
Jongens met het syndroom van Klinefelter:
-hebben soms leerproblemen; -hebben soms weinig energie; -lopen soms een beetje achter bij de ontwikkeling van de motoriek (als baby kunnen ze bijvoorbeeld wat later kruipen en als peuter wat later lopen); -worden soms langer dan anderen; -ontwikkelen in de puberteit soms een beetje borsten zoals bij een meisje; -zijn soms minder behaard dan andere mannen. Je ziet bij de syndroom van Klinefelter veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt het syndroom van Klinefelter voor?
Van de 1.000 jongens heeft meestal eentje het syndroom van Klinefelter.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zoveel. Ze kunnen je leren ermee om te gaan. Net zoals bij Joost. In de puberteit kan de dokter je geslachtshormonen geven. Daardoor kun je wat mannelijker worden.
Is het erfelijk?
Waarschijnlijk niet.
Kline-youth Een website van het Nederlandse Klinefelter Vereniging gericht op jongeren. Want naast dat jongeren de toekomst hebben, hebben ze ook het recht serieus genomen te worden. Ja dokter, nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Klinefelter syndroom Algemene informatie Nederlandse Klinefelter Vereniging Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
