IgA-deficiëntie
Mijn vader zei altijd: ‘Ik hang een emmertje onder je neus!’
Ik heet Thomas en ik heb te weinig van de afweerstof IgA. Klinkt wel interessant hè? Ik zal uitleggen wat dat betekent. Je hebt in je lichaam allerlei afweerstoffen. Die zorgen ervoor dat je niet vaak ziek wordt, dat je meestal geen ontstekingen krijgt. Ik heb die afweerstoffen ook, tenminste… Van eentje heb ik er dus te weinig, van de afweerstof met de naam IgA. Die moet je slijmvlies beschermen. Slijmvlies is een dun laagje –zoals een dun velletje- met slijm erop. Slijmvlies zit in je neus, mond, keel, longen, maag, darmen en geslachtsdelen. In het slijmvlies zorgt de afweerstof IgA ervoor dat je bijvoorbeeld geen last van ontstekingen in je keel, neus of darmen krijgt. Maar ik had daar dus wel vaak last van. Ik had heel vaak keelontsteking en last van mijn darmen. Ik was ook vaak verkouden. Mijn vader zei dan altijd: ‘Man, wat loop je weer te snotteren, ik hang een emmertje onder je neus.’ Op een gegeven moment vond mijn vader het genoeg. Toen zijn we naar de dokter gegaan en die heeft me goed onderzocht. En toen kwam dit eruit: IgA-deficiëntie! Te weinig IgA dus. Ze kunnen het niet genezen. Maar nu ze weten hoe het zit, ga ik veel eerder naar de dokter. Zodra ik maar een beetje verkouden ben, zitten we al op het spreekuur. Dan krijg ik meestal medicijnen. En die helpen.
Kinderen met IgA-deficiëntie:
kunnen vaker last van hun neus of hun keel hebben dan andere kinderen; kunnen vaker last van hun darmen hebben dan andere kinderen; kunnen soms niet tegen een bloedtransfusie. De gevolgen van IgA-deficiëntie zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft meer klachten dan de ander.
Hoe vaak komt IgA-deficiëntie voor?
Ongeveer 1 op de 400 tot 1 op de 1.000 kinderen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen het niet genezen. Maar ze kunnen wel medicijnen geven als je last van je keel, je neus of je darmen hebt.
Is het erfelijk?
Ze denken dat bij IgA-deficiëntie erfelijkheid een rol speelt. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Maar bij IgA-deficiëntie speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je IgA-deficiëntie ook echt krijgt weet je niet. Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Korte webtekst over het afweersysteem of immuunsysteem. Uitleg over de werking van het immuunsysteem van Wikipedia. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl IgA deficiëntie Algemene informatie. Stichting voor Afweerstoornissen. De SAS behartigt de belangen van patiënten met een afweerstoornis en (onder)steunt patiënten en hun families. Orphanet Engelstalige algemene informatie. Het Immuunsysteem Artikel uit het Nederlands Tijdschrift voor Klinisch Chemische Labgeneeskunde (2004), o.a. aandacht voor de diagnose van immuunstoornissen. Leven met een immuunstoornis Engelstalige informatie van de International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (IPOPI). Weblog van Jorn, een jongetje met selectieve IgA deficiëntie. Broerofzus Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
