Hernia diafragmatica
Nu kan ik weer normaal ademhalen.
Ik ben Sanne en ik ben geboren met een gaatje in mijn middenrif. Je middenrif is een platte spier. Die zit tussen je buikholte en je borstkas. Die spier, je middenrif dus, hoort dicht te zijn. Maar bij mij zat er dus een opening in. Door die opening gingen mijn maag en mijn darmen omhoog. Ze kwamen in mijn borstkas terecht. Toen ik net geboren was, had ik daar veel last van. Logisch want in je borstkas zitten je hart en je longen. Bij mij werden die weggeduwd door mijn maag en mijn darmen. Daardoor hadden mijn longen geen ruimte om te groeien. En ik had moeite met mijn ademhalen. Ik kreeg te weinig lucht binnen. Ik werd snel geopereerd.. Het gaatje in mijn middenrif is dichtgemaakt. En nu kan ik normaal ademhalen. Af en toe ben ik wat kortademig, maar meestal valt het erg mee. Nog iets over de naam van die ziekte: hernia diafragmatica heet het met een paar moeilijke worden. Hernia betekent opening en diafragma middenrif. De Nederlandse naam van die ziekte is dus: opening in het middenrif.
Kinderen met hernia diafragmatica:
- hebben als ze geboren worden vaak een ingevallen buik. Maar dat duurt maar kort, want ze opereren de kinderen snel; - hebben het vaak benauwd als ze geboren worden, zoals Sanne.
Hoe vaak komt hernia diafragmatica voor?
Eén op de 1.200 kinderen heeft het. Per jaar worden er in Nederland zo’n 60 kinderen met een gaatje in hun middenrif geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Net als bij Sanne maken ze het middenrif dicht. Maar… niet elk kind met hernia diafragmatica is hetzelfde. Het gaatje kan kleiner of groter zijn. Of het kan op een andere plek in het middenrif zitten. Hoe het daarna verder loopt, kan per kind verschillen.
Is het erfelijk?
Bij hernia diafragmatica speelt erfelijkheid een rol. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Maar bij hernia diafragmatica speelt nog iets anders mee. De aanleg kan je van je ouders gekregen hebben. Maar of je hernia diafragmatica ook echt krijgt weet je niet. Het is net als met de aanleg voor sport. Je kan sporttalent van je ouders geërfd hebben. Maar als je weinig oefent, word je toch niet supergoed in sport. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Hernia Diafragmatica Algemene informatie Stichting Hernia Diafragmatica Maag Lever Darmstichting (MLDS) De MLDS behartigt de belangen van volwassenen met een middenrifbreuk. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
