Erfelijke hemochromatose
Bij ons haalt het lichaam meer ijzer uit ons voedsel dan we nodig hebben.
Ik ben Britta en ik heb misschien iets waar ik nu nog helemaal niets van merk: hemochromatose. Ze noemen het ook wel ijzerstapelingsziekte. Klinkt dat niet stoer? Nou, maar dat is het niet hoor. Vraag maar aan mijn vader. Die is er jaren heel erg moe door geweest. En hij heeft nog vaak pijn in z’n polsen en handen. IJzerstapelingsziekte heeft iets te maken met teveel ijzer in je lichaam. Iedereen heeft ijzer nodig in zijn lichaam. Dat ijzer zit in voedsel. In vlees en groenten, bijvoorbeeld. Maar teveel ijzer is niet goed. En dat heeft mijn vader dus. Als je ijzerstapelingsziekte hebt, haalt je lichaam meer ijzer uit je eten dan je nodig hebt. Al dat ijzer wordt opgeslagen, bijvoorbeeld in je lever. Dat gebeurde ook bij mijn vader. Daardoor werd hij moe en kreeg pijn. Soms lag hij dagenlang op bed. Toen heeft de dokter z’n bloed onderzocht. Hij was verbaasd, zoveel ijzer in zijn bloed! Dat had hij nog niet vaak gezien. Toen stuurde hij mijn vader naar het ziekenhuis. En daar hebben ze een heleboel van dat ijzer weer uit zijn lichaam gehaald. Hoe ze dat deden? Door bloed af te tappen. Echt waar! Aderlating noemen ze dat. Daardoor verdween beetje bij beetje ook het ijzer. In het begin ging mijn vader elke week naar het ziekenhuis voor zo’n aderlating. Nu niet meer zo vaak. Je vraagt je misschien af of dat zomaar kan, steeds maar bloed aftappen. Ja, dat kan! Want je lichaam maakt steeds nieuw bloed aan. Bloed met vééééél minder ijzer dan het bloed dat ze hadden afgetapt. Het heeft wel een tijdje geduurd voor mijn vader al dat ijzer kwijt was. Maar daarna voelde hij zich stukken beter. Nadat ze ontdekt hadden wat er met mijn vader aan de hand was, werd de rest van de familie ook onderzocht. Want die ijzerstapelingsziekte is erfelijk. Bij de broers en zussen van mijn vader werd bloed geprikt. En ook bij hun kinderen. Bij mij gaan ze het doen als ik 16 ben. Ik moet nu al uitkijken met wat ik eet. En een keer per jaar ga ik op controle.
Mensen met hemochromatose
- zijn vaak erg moe; - hebben vaak pijn in hun gewrichten; - hebben soms problemen met hun lever; - hebben soms problemen met hun hart; - hebben soms suikerziekte; - hebben soms bruine plekken op hun huid. Hemochromatose is bij iedereen weer anders. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt hemochromatose voor?
Ongeveer één op de 400 mensen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen het teveel aan ijzer afvoeren. Dat gebeurt door van tijd tot tijd bloed af te tappen. Ze kunnen je ook medicijnen geven. Dan verdwijnt het teveel aan ijzer met het plassen of met de ontlasting.
Is het erfelijk?
Ja, hemochromatose is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Dat kan ook als je ouders zelf geen hemochromatose hebben. Het lijkt een beetje op het doorgeven van blauwe ogen. Ouders die allebei bruine ogen hebben, kunnen tóch een kind met blauwe ogen krijgen. Kijk maar naar dit filmpje.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Hemochromatose Algemene informatie over de erfelijke en de verworven vorm. Hemochromatose Vereniging Nederland Hemochromatose Forum Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
