HCM (hypertrofische cardiomyopathie)
Toen m’n moeder tegen de dokter zei dat ik met de wedstrijdploeg mee mocht, keek hij een beetje moeilijk.
Mijn naam is Fleur en ik zit in de brugklas en op atletiek. Over een paar weken zou ik voor het eerst meedoen aan de jeugdwedstrijden. Maar helaas, dat gaat niet door. Daar baal ik van. Ik moet naar het ziekenhuis. Dat zit zo. Een jaar geleden kreeg oom Tom, een broer van mijn moeder, plotseling een hartstilstand. Zomaar! Hij zat gewoon televisie te kijken. Gelukkig kwam er op tijd een ambulance. En daarom doet het hart van oom Tom het weer. Hij was pas 40, deed aan sport en was niet dik of zo. Toen bedacht ineens iemand dat een nicht, het jaar daarvoor, ook opeens hartkloppingen had gehad. Ze zijn toen gaan uitzoeken hoe dat kon. Of die twee hartproblemen iets met elkaar te maken hadden. De uitslag was dat bij mijn moeder een erfelijke hartziekte in de familie zit. De artsen noemen deze ziekte HCM of hypertrofische cardiomyopathie. Bij mensen met HCM is de hartspier verdikt. Daardoor gaat soms hun hart slechter pompen. Of ze kunnen problemen krijgen met de hartslag, die onregelmatig wordt. Daardoor kun je vermoeid raken, duizelig worden of flauwvallen als je je plotseling erg inspant. HCM kan erfelijk zijn en dat betekent dat mijn broer of ik het ook kunnen hebben. Uit het onderzoek bij ons in de familie bleek dat ook m’n moeder het heeft. Bij haar is het niet zo ernstig. Ze mag gewoon sporten, maar ze moet uitkijken voor topsport. En ze moet medicijnen slikken. Een neef heeft het ook, maar hij heeft al een pacemaker. Dat is wel gaaf. Als z’n hart te langzaam gaat kloppen, geeft die pacemaker een schokje en dan tikt zijn hart weer als een klok. Ja, en dan vraag je je natuurlijk af hoe het met mij is. Nou, dat wordt nu dus onderzocht. Meestal doen ze dat pas als je wat ouder bent. Maar toen mijn moeder tegen de dokter zei dat ik met de wedstrijdploeg mee mocht, keek hij een beetje moeilijk. Ik zou 2130 meter hard moeten lopen en dat vond hij toch riskant. Niet bij een gewoon tempo, maar wel als wedstrijd. ‘Daar kun je beter mee wachten tot je zeker weet dat je geen HCM hebt’, zei de dokter. Daarom ga ik dus eerst naar het ziekenhuis voor onderzoek van mijn hart. Pas later kunnen ze zien of ik wel of geen HCM heb.
Mensen met HCM (hypertrofische cardiomyopathie):
- hebben een verdikte hartspier; - merken er soms helemaal niets van, zoals de moeder van Fleur; - hebben soms minder uithoudingsvermogen; - hebben soms hartkloppingen; - vallen soms zomaar flauw; - kunnen zomaar duizelig worden. Mensen met HCM kunnen de ziekte op een verschillende manier hebben. Zo heeft de moeder van Fleur het bijvoorbeeld heel anders dan die neef.
Hoe vaak komt HCM voor?
Eén op de 500 mensen heeft HCM.
Wat kunnen ze eraan doen?
Mensen met HCM kunnen er zelf iets aan doen. Als de verdikking ernstig is, moeten ze zorgen dat ze zich niet te veel inspannen. En zeker niet meedoen met topsporten. Soms geeft de dokter medicijnen en in een enkel geval krijgen ze een pacemaker.
Is het erfelijk?
HCM kan erfelijk zijn. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Jump! Website van de Nederlandse Hartstichting met o.a. informatie over erfelijke hartaandoeningen. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter?Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap. Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Hypertrofische Cardiomyopathie Algemene informatie over HCM. Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Informatie over HCM van de afdeling Cardiogenetica van het AMC “Hartafwijking laat zich voorspellen” Artikel op de site van Noorderlicht over het wetenschappelijk onderzoek van arts-onderzoeker Tjeerd Germans naar methoden om HCM sneller op te sporen. Voorleesboek Hartsvriendje Dit voorleesboek is speciaal voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Verhaaltjes over Kris Krokodil om voor te lezen en verhaaltjes over het ziekenhuis en de operatie, maar ook over leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|

