GTS (Gilles de la Tourette)
De juffrouw fluisterde zacht in m’n oor: GTST!
Ik ben Tim en ik heb GTS. Met moeilijke woorden noemen ze dat het syndroom van Gilles de la Tourette. Maar dat zeg ik nooit. Veel te ingewikkeld. En de mensen denken er verkeerde dingen bij. Er was op tv eens een programma over een man die Gilles de la Tourette had en die begon soms ineens zomaar hard te vloeken. Daar kon hij helemaal niets aan doen. Dat gebeurde vanzelf. Nou, dat heb ik niet. Wat ik dan wel heb? Nou, ik schraap soms erg met mijn keel en ik moet dan veel snuiven. Ook knipper ik vaak met mijn ogen. Misschien geloof je het niet, maar het gaat helemaal vanzelf. Net als bij die man op de televisie. In het begin dacht iedereen dat ik verkouden was. En mijn moeder zei steeds: ‘He, stop nou eens met dat vervelende kuchje!’ Soms werden m’n ouders ook boos. Op een keer moest ik voor mijn vader zelfs strafregels schrijven. Honderd keer: Ik mag niet kuchen, snuiven en niet de hele tijd met mijn ogen knipperen. Nou dat hielp ook niet, want ik kan er écht, écht, écht helemaal niets aan doen. Maar gelukkig ben ik er een tijdje geleden voor naar de dokter geweest. Dat kwam zo. Ook op school kuchte en snoof ik natuurlijk. En ook m’n juf zei er vaak wat van. Ook zij dacht in het begin dat ik verkouden was of zo. Maar na een paar maanden is ze meer informatie gaan zoeken. Ze heeft wat gegoogeld op internet en ze heeft er over gepraat met m’n vorige meester. Toen heeft ze met m’n moeder gesproken en heeft ze het doorgegeven aan de dokter. Die heeft me goed onderzocht en uitgevonden dat het GTS is. Ik krijg er nu medicijnen voor en binnenkort misschien therapie. Het kuchen en snuiven is nu al een stuk minder, maar ik doe het nog wel. Laatst tijdens de CITO-toets was het weer heel heftig. De juffrouw riep me toen bij zich en fluisterde zachtjes in m’n oor: GTST. Dat hebben we samen afgesproken. Met GTST bedoelt ze natuurlijk niet Goede Tijden Slechte Tijden, maar GTS-Tim. Ze wil dan zeggen: ‘Je hebt weer flink last van je GTS, Tim! Probeer of het een beetje minder kan.’ Grappig bedacht he?! En ik weet dan dat ik er erg moet op letten. Maar dat is heel moeilijk, want als je GTS hebt is het echt niet makkelijk om ermee te stoppen.
Mensen met GTS:
- knipperen soms onophoudelijk met hun ogen; - trekken soms hun schouders steeds op; - schudden soms steeds met hun hoofd; - schrapen soms steeds met hun keel of snuiven met hun neus; - grommen soms van tijd tot tijd. Toch is het vaak moeilijk te zeggen of iemand GTS heeft. Het kan best zijn dat iemand bijvoorbeeld heel vaak kucht, maar dat het toch geen GTS is. Misschien is het een gewoonte en kan hij er best mee stoppen. Je ziet bij GTS veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt GTS voor?
Ze weten niet precies hoe vaak GTS voor komt. Ze denken dat er tussen de 500 en 2.000 mensen eentje zit met GTS. GTS komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Wat kunnen ze eraan doen?
Niet zo veel, maar medicijnen helpen soms wel. En ook therapie kan hulp bieden. Het is ook belangrijk dat de mensen om je heen begrijpen hoe dat zit met die GTS.
Is het erfelijk?
Ja, GTS is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Bij GTS zit het waarschijnlijk zo: Als de ene ouder GTS heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje .
Website van en voor kinderen met Gilles de la Tourette syndroom. Je kan er vragen stellen en informatie vinden voor je spreekbeurt of werkstuk. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Erfelijkheid.nl Syndroom van Gilles de la Tourette Algemene informatie. Stichting Gilles de la Tourette Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
