Gedilateerde cardiomyopathie
Maar ik moet me niet te druk maken, want anders is het weer mis.
Ik ben Lauri en ik heb een ziekte aan mijn hart. Dat is best wel vervelend, want je hart is de pomp die het bloed door je lichaam pompt. En als je hart ziek is, gaat dat pompen niet goed. Oh ja, die ziekte heeft ook nog een moeilijke naam: gedilateerde cardiomyopathie. Maar dat mag je wat mij betreft vergeten. Twee jaar geleden hebben ze die ziekte bij mij ontdekt. Onder de gym kreeg ik het plotseling benauwd. We waren aan het rennen en ineens ademde ik moeilijk. De juffrouw dacht eerst dat het bronchitis was of zo iets. Ze heeft toen mijn moeder gebeld. De dokter had snel in de gaten dat het iets met mijn hart was. Hij belde een ambulance en binnen een half uur lag ik in het ziekenhuis. De volgende dag mocht ik weer naar huis, maar ik moest wel vaak terugkomen. Dan kreeg ik allerlei testjes. Ik moest op een soort lopende band lopen en zo. Na een tijdje kreeg ik pijn op mijn borst en werd ik kortademig. Ook keken ze hoe mijn hart reageerde op dat lopen op die band. Nou, zo ontdekten ze dus dat ik die ziekte heb. Sindsdien krijg ik medicijnen en heb ik er weinig last van. Maar ik moet me niet te druk maken, want anders is het weer mis.
Kinderen met gedilateerde cardiomyopathie:
- hebben soms hartkloppingen; - hebben soms pijn op hun borst; - zijn soms kortademig; - kunnen snel moe zijn bij inspanning; - kunnen flauwvallen. De gevolgen zijn niet bij ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt gedilateerde cardiomyopathie voor?
Ongeveer één op de 2.500 mensen heeft het. Ze noemen gedilateerde cardiomyopathie ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze niets doen. Maar met medicijnen kunnen ze de klachten wel verminderen. Als de klachten heel erg zijn, kunnen ze je soms een nieuw hart geven (harttransplantatie).
Is het erfelijk?
Soms is gedilateerde cardiomyopathie erfelijk. Erfelijk betekent dat je het van je ouders gekregen hebt.
Jump! Website van de Nederlandse Hartstichting met o.a. informatie over erfelijke hartaandoeningen. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Gedilateerde cardiomyopathie Algemene informatie. Informatie over gedilateerde cardiomyopathie van de afdeling Kindercardiologie van het UZ Gent. Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Informatie over gedilateerde cardiomyopathie van de afdeling Cardiogenetica van het AMC. Voorleesboek Hartsvriendje Dit voorleesboek is speciaal voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Verhaaltjes over Kris Krokodil om voor te lezen en verhaaltjes over het ziekenhuis en de operatie, maar ook over leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers enz. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
