Ziekte van Duchenne
Ik zit in groep 8 en ik doe aan rolstoelhockey.
Ik heet Coen en ik heb de ziekte van Duchenne. Dat is een ziekte van de spieren. Als je Duchenne hebt, mis je in je spieren een bepaald eiwit. Eiwitten zijn stofjes die de spieren stevig en veerkrachtig maken. Nou, je begrijpt het al. Mijn spieren zijn dus niet zo sterk als die van andere jongens van mijn leeftijd. En ik word eigenlijk steeds een beetje slapper. Toen ik nog kon lopen, was ik heel snel moe. Dat werd steeds erger. Nu heb ik een rolstoel. Ik zit in groep acht en ik doe aan rolstoelhockey. Voor hockey ben ik nooit te moe! Ik heb dingen die erg handig zijn. Ik heb een aangepast toetsenbord bij mijn computer en een elektrische rolstoel waar ik vaak mee rijd. Ik kan er heel hard mee! En ik heb een handige stoel voor onder de douche. En grappig bestek om mee te eten. Wisten jullie trouwens dat de ziekte van Duchenne bijna alleen voorkomt bij jongens? Moeders kunnen de ziekte wel doorgeven aan hun zoons. Mensen die zo’n ziekte zelf niet hebben, maar wel door kunnen geven aan hun kinderen, noemen ze drager. Mijn moeder is ook drager van de ziekte van Duchenne.
Kinderen met de ziekte van Duchenne:
- gaan vaak later lopen dan andere kinderen; - kunnen meestal niet zo goed goed hardlopen of traplopen; - hebben vaak dikkere kuiten; - hebben meestal minder sterke spieren in de bovenbenen; - krijgen later vaak ook zwakke spieren in de bovenarmen; - krijgen later moeite met ademhalen; - hebben later soms problemen met hun hartspier. De ziekte van Duchenne zijn niet bij ieder kind hetzelfde. Alle kinderen met Duchenne krijgen slappe spieren, maar dit gaat niet bij iedereen even snel.
Hoe vaak komt de ziekte van Duchenne voor?
Ongeveer één op de 4.000 pasgeboren jongens heeft het. Ze noemen de ziekte van Duchenne ook wel een zeldzame ziekte. En de ziekte komt bijna alleen voor bij jongens.
Wat kunnen ze eraan doen?
Aan de ziekte zelf kunnen ze nog niets doen. Maar met fysiotherapie blijf je soepel. Jongens die moeite hebben met ademen, krijgen vaak hulp met een speciale luchtpomp. Voor problemen met de hartspier hebben ze medicijnen. En er zijn hulpmiddelen, zoals rolstoelen en computers.
Is het erfelijk?
Ja, de ziekte van Duchenne is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Sommige kinderen met de ziekte van Duchenne zijn de eerste in hun familie. De ziekte van Duchenne komt bijna alleen bij jongens voor. En die krijgen het vaak van hun moeder.
Wat zijn spierziekten? Spreekbeurt-informatie van het Duchenne Parent Project. Kindergroep van de Vlaamse Vereniging voor Neuromusculaire aandoeningen De kindergroep zal bestaan uit kinderen tussen ongeveer 8 en 14 jaar met een spierziekte. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Duchenne spierdystrofie Algemene informatie Vereniging Spierziekten Nederland (VSN) Duchenne Parent Project Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Andere kinderen met de ziekte van Duchenne
Niels Niels is 12 jaar en heeft een spierziekte, de ziekte van Duchenne. Soms is hij daar boos over. Maar niet niet heel vaak. Overdag is hij er niet zo mee bezig. Dan heeft hij het druk met andere dingen. Lees het verhaal van Niels, of zijn moeder. Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
