Craniosynostose
Carice (12 jaar)
Aan de vorm van mijn hoofd kun je het nog zien. Ik heet Carice, maar ik lijk totaal niet op die andere Carice. Je weet wel, Carice van Houten, die actrice. Goh, wat is die mooi! Zo zou ik er ook wel uit willen zien. Ik ben vooral jaloers op haar voorhoofd. Dat is bij mij nogal smal. Weet je hoe dat komt? Ik heb craniosynostose. Moet je eens snel achter elkaar proberen te zeggen: ‘Carice heeft craniosynostose.’ Wedden dat het je niet lukt? Even serieus: bij kinderen met craniosynostose is de vorm van het hoofd meestal een beetje anders. Het mijne is lang en smal. Dat heb ik al vanaf mijn geboorte. Dat komt zo. Bij baby´s is de schedel nog niet helemaal dichtgegroeid. Er zitten nog een paar naden tussen. Als je voorzichtig met je vinger over het hoofdje van een baby gaat, kun je die openingen voelen. Dat er nog openingen zijn, is niet voor niets. Daardoor krijgen je hersenen de kans om te groeien. Maar… (en nu komt het) bij mij gingen die naden al dicht snel na mijn geboorte. Heel vervelend, want daardoor had ik kans dat mijn hersenen in het gedrang zouden komen. Als baby ben ik daar vaak voor naar het ziekenhuis geweest. Ze hebben daar steeds foto’s van mijn schedel gemaakt. En het leek de dokters beter één bepaalde naad in mijn schedel weer open te maken. Dat hebben ze gedaan toen ik 10 maanden was. Na die operatie moesten mijn vader en mijn moeder nog vaak met me terug naar het ziekenhuis. Want die naad mocht niet weer te snel dichtgroeien. Ook hielden ze in de gaten of mijn hersenen wel genoeg ruimte kregen, en dat is gelukt. Maar aan de vorm van mijn hoofd kun je het nog wel zien.
Kinderen met craniosynostose:
- hebben meestal een andere schedelvorm dan andere mensen; - zien er in hun gezicht soms een beetje anders uit (de ogen of de oren kunnen een beetje anders staan dan we gewend zijn); - hebben soms problemen met hun ogen, hun oren of hun ademhaling. De gevolgen van craniosynostose zijn niet voor ieder kind hetzelfde. De één heeft dit, de ander dat.
Hoe vaak komt craniosynostose voor?
Ongeveer één op de 1.000 tot 2.000 kinderen heeft het.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen het niet genezen. Maar ze kunnen soms wel opereren. Ze kunnen bijvoorbeeld de hersenen ruimte geven door één of meer naden weer open te maken. Net zoals bij Carice. En ze kunnen proberen met een operatie de vorm van de schedel weer goed te krijgen. Als dat nodig is kunnen ze soms ook een operatie aan de ogen doen.
Is het erfelijk?
Ja, craniosynostose is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Erfelijkheid.nl Craniosynostose Algemene informatie. LAPOSA (Landelijke Patiënten- en Oudervereniging voor Schedel- en Aangezichtsafwijkingen) VAGA vzw (Vlaamse Vereniging voor Aangeboren Gelaatsafwijkingen vzw.) Informatie over craniosynostose van het CFCN Het Cranio Faciaal Centrum Nederland (CFCN) is gevestigd in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en is onderdeel van het ErasmusMC. Hyve voor ouders en kinderen die met craniosynostose (vroegtijdige verbening van 1 of meer schedelnaden) te maken hebben (gekregen). Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
