CHT (congenitale hypothyreoïdie)
De trainer noemt me soms Speedy Gonzalis.
Ik ben Metin en ik heb CHT. Mooie naam hè, Metin?! Metin is Turks en dat betekent sterk. Nou, dat klopt ook wel. Vooral mijn beenspieren zijn heel sterk. Ik kan hard lopen. Mijn trainer op de voetbal noemt me altijd Speedy Gonzalis. In 10 seconden loop ik van de middenlijn naar het doel van de tegenpartij. En dan schiet ik hem er vethard in. Na de wedstrijd ben ik altijd wel bekaf, maar dat geeft niet. Als ik m´n pillen maar goed inneem, dan komt het goed. Die pillen die heb ik voor die CHT. CHT betekent congenitale hypothyreoïdie met een moeilijk woord. Dat is een ziekte aan de schildklier. Ze ontdekten het toen ik nog maar vijf dagen oud was. Toen kreeg ik een hielprik. Bij een hielprik halen ze een paar druppeltjes bloed uit je voet en kijken dan of je bepaalde ziektes hebt. Bij mij zagen ze toen dat er iets mis was met m´n schildklier. Je schildklier zit aan de voorkant van je hals. Net boven dat kuiltje. De schildklier maakt hormonen aan. Hormonen zijn stofjes die met je bloed naar alle delen van je lichaam gaan. Ze zorgen er bijvoorbeeld voor dat je genoeg energie hebt. En dat je lichaam goed op temperatuur blijft. Dat je het warm hebt als het koud is. Heel belangrijk natuurlijk. Maar het probleem is dat mijn schildklier door die CHT niet genoeg hormonen aanmaakt. Maar gelukkig hebben ze iets bedacht: tabletten waar die hormonen inzitten. Die moet ik altijd slikken. Zonder die tabletten zou ik helemaal geen fut hebben om te rennen. Misschien zou ik wel ziek worden. Maar dat gebeurt niet, door die tabletten. Ik moet wel van tijd tot tijd naar de dokter. Zij kijkt of ik nog wel genoeg hormonen binnenkrijg. Als dat niet zo is, dan geeft ze meer of andere tabletten.
Baby´s met CHT:
- kunnen slecht drinken, spugen en maken weinig geluid als ze huilen; - poepen meestal weinig; - hebben vaak een bolle buik en een opgezet gezicht; - hebben vaak een vergrote tong; - zien soms geel. Maar soms zie je er helemaal niets van. Daarom is het ook voor een dokter moeilijk te zeggen of een baby CHT heeft. Gelukkig krijgen alle baby´s in Nederland, als ze ongeveer 5 dagen oud zijn, een hielprik. En dan wordt CHT vanzelf ontdekt. Net als bij Metin. Je ziet bij CHT veel verschillen. De één heeft dit en de ander dat.
Hoe vaak komt CHT voor?
In Nederland worden elk jaar ongeveer 70 baby’s met CHT geboren.
Wat kunnen ze eraan doen?
Heel veel. Kinderen met CHT krijgen tabletten met hormonen. En dan is er meestal verder niets meer aan de hand.
Is het erfelijk?
Nee, meestal is CHT niet erfelijk.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. CH-t wat is dat? Brochure voor kinderen om uit te leggen wat CHT is aan vriendjes/vriendinnetjes, school, sport etc. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Congenitale hypothyreoïdie Algemene informatie. Stichting Schild Informatie voor ouders, familie, verzorgers en hulpverleners van kinderen met de ziekte CHT. Informatieblad RIVM Het onderzoek op CHT is onderdeel van de hielprik voor baby’s Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
