Choane atresie
Ik had ook moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg.
Ik ben Iris en toen ik heel klein was heb ik iets heel bijzonders gehad. Mijn neus zat dicht. Niet dat ik verkouden was of zo hoor. Nee, helemaal achter in mijn neus zat een vlies. Op een plek dus die eigenlijk open moet zijn, zodat je adem kan halen. Bij mij was die dicht. Ik had dus moeite met ademen, vooral als ik de fles kreeg. Ik werd dan helemaal blauw, tenminste dat vertelt mijn moeder. Ik weet er niets meer van. Gelukkig ben ik kort na m’n geboorte geopereerd en hebben ze mijn neus opengemaakt. Toen ik na de operatie thuis kwam, lag bijna mijn hele wieg vol met knuffelbeesten. Dat kun je nog zien op de foto’s die ze toen gemaakt hebben. Eén van die knuffelbeesten heb ik nog steeds. Het is een zacht bruin beertje. Ik noem haar Gwan Treesje. Van Choane Atresie. Snap je?
Kinderen met choane atresie:
- hebben geen opening achter in hun neusgaten (soms alleen bij één neusgat); - hebben soms ook andere ziektes.
Hoe vaak komt choane atresie voor?
Heel weinig. Het komt voor bij 1 op de 7.000 baby’s. Ze noemen het ook wel een zeldzame ziekte.
Wat kunnen ze eraan doen?
Bij een operatie kunnen ze het neusgat of de neusgaten open maken.
Is het erfelijk?
Nee, choane atresie is niet erfelijk.
Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Choane atresie Algemene informatie Choane atresie kan onderdeel zijn van de CHARGE –associatie. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers, medisch personeel, etc. Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
