Brugada syndroom
Tien jaar geleden hebben ze bij mijn moeder een apparaatje bij haar hart gezet.
Ik ben Elmas en ik heb het Brugada syndroom, net als mijn moeder. Daardoor is er iets mis met mijn hart. Dat kan plotseling in de war raken. Een hartritmestoornis noemen ze dat. Ik heb dat gelukkig nog nooit gehad hoor. En de kans dat dat wel gebeurt is bij kinderen hééééééél klein. Dat zegt de hartspecialist. Toen hij ontdekt had dat ik het Brugada syndroom heb, moest ik allerlei testen doen. Een fietstest, een looptest en nog veel meer. Bij de uitslag gaf de dokter mij een vette knipoog en hij stak zijn duim omhoog. ‘Prima hartje hoor’, zei hij. Mijn moeder heeft vroeger ook van die onderzoeken gehad. Toen ze nog in Turkije woonde. Bij haar was de uitslag minder goed. Zij had wél een grote kans op erge hartritmestoornissen. Ik zeg expres hád, want dat is nu over. Tien jaar geleden hebben ze bij mijn moeder een apparaatje bij haar hart gezet. Dat is een soort pacemaker. Als haar hart in de war raakt, geeft dat apparaatje een elektrisch schokje en dan gaat het weer normaal kloppen. Gelukkig maar, want anders zouden die hartritmestoornissen zo erg worden dat ze er dood aan kan gaan.
Kinderen met het Brugada syndroom:
- merken er meestal helemaal niets van; - krijgen vaak pas na hun dertigste klachten.
Hoe vaak komt het Brugada syndroom voor?
Precies weten ze het niet. Dat komt omdat de ziekte nog maar net ontdekt is.
Wat kunnen ze eraan doen?
Ze kunnen je goed in de gaten houden en kijken hoe het met je hart is. Meestal gebeurt dat vanaf je tiende, maar het kan ook eerder. Als je een grote kans hebt op hartritmestoornissen, dan kunnen ze je opereren en een apparaatje bij je hart zetten. Een soort pacemaker. Net als bij de moeder van Elmas.
Is het erfelijk?
Ja, het Brugada syndroom is erfelijk. Erfelijk betekent dat het in je familie zit. Dan hebben je ouders het aan jou doorgegeven. Als de ene ouder het Brugada syndroom heeft en de andere ouder niet, dan kan die ene ouder het doorgeven. Het lijkt een beetje op het doorgeven van zwart haar. Als de ene ouder zwart haar heeft en andere ouder blond haar, kan het kind zwart haar hebben. Kijk maar naar dit filmpje .
Jump! Website van de Nederlandse Hartstichting met o.a. informatie over erfelijke hartaandoeningen. Ja dokter nee dokter Wat heb je als kind wel en niet te vertellen bij de dokter? Website van de vereniging Kind en Ziekenhuis. Bogi.nl Een website over erfelijkheid en erfelijke ziekten voor groep 7 en 8 van de basisschool. Op koers Het Op Koers programma bestaat uit cursussen voor kinderen en jongeren tussen de 8 en 18 jaar die een chronische ziekte hebben of die behandeld zijn voor kanker. In de cursus leer je samen beter omgaan met vervelende en lastige gevolgen van je ziekte. Neuzenroode.nl Een vrolijke site van CliniClowns voor alle kinderen, tussen de 4-18 jaar, met een langdurige ziekte en/of handicap. Je moet je eerst aanmelden en krijgt alleen toegang als je langdurig of chronisch ziek bent of een handicap hebt. Anders kan je alleen als gast een klein stukje van de site bekijken Brusjes.nl Site speciaal voor broers en zussen van kinderen met een ziekte en/of een handicap Brusjes-startpagina Website speciaal voor jonge mantelzorgers Jonge mantelzorgers zijn alle kinderen tot 25 jaar die opgroeien in een gezin waar een ouder, broertje of zusje chronisch ziek, gehandicapt of verslaafd is. Op koers De Op Koers cursus voor brussen is een groepscursus voor kinderen en jongeren van 8 tot 14 jaar, die een broer of zus hebben met een chronische ziekte of kanker. In de cursus leer je beter omgaan met moeilijke situaties die je meemaakt door de zieke van je broer of zus. En je leert er oplossingen voor te vinden. Erfelijkheid.nl Brugada syndroom Algemene informatie Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen (PAH) De PAH is een organisatie van en voor kinderen, jongeren en volwassenen met een aangeboren hartafwijking, hun ouders, partners en familieleden. Informatie over Brugada syndroom van de afdeling Cardiogenetica van het AMC Voorleesboek Hartsvriendje Dit voorleesboek is speciaal voor kinderen van 4-6 jaar met een aangeboren hartafwijking. Verhaaltjes over Kris Krokodil om voor te lezen en verhaaltjes over het ziekenhuis en de operatie, maar ook over leuke dingen zoals zwemmen, tikkertje en verstoppertje. Broerofzus.nl Website is voor iedereen die te maken heeft met broers en zussen van kinderen met een ziekte, beperking of handicap. We denken hierbij aan ouders, hulpverleners, onderwijzers enz.
Er zijn ook leesboeken over ziektes. Je kunt daarin lezen hoe het is om een aandoening te hebben. Of hoe het is als je broer of zus, of vriendje of vriendinnetje dat heeft. Klik hier voor een overzicht van boeken. Alle boeken kun je lenen in de bibliotheek.
Persoonlijke verhalen
Heb jij ook deze aandoening? Schrijf ons dan jouw verhaal, of maak een tekening. Allebei kan natuurlijk ook. Zet bij de tekening je leeftijd, en de ziekte waar de tekening over gaat. Je kan het sturen naar: Erfocentrum Postbus 500 3440 AM Woerden
|
